Mga Boses mula sa Larangan: Nakababahalang bilang ng mga may hepatitis C sa mga kampo ng mga refugee na Rohingya sa Bangladesh

"Kung ako ay mabibigyang-lunas, maaari akong gumaling at maaalagaan ko pa ang aking mga anak.”

Si Ismat Ara, 32 na taong gulang, at ang kanyang tatlong anak ay nakatira sa pinakamalaking kampo ng mga refugee sa buong mundo sa Cox's Bazar, Bangladesh. Siya ay isa sa maraming mga refugee na  Rohingya na mayroong hepatitis C (HCV) ngunit limitado ang mapagkukunan ng paggamot. Ang kanyang kuwento ay naglalarawan ng mga paghihirap na hinaharap araw-araw ng mga mayroon nitong maaari nilang ikamatay na sakit.

Unang nagkaroon ng hepatitis C sa kanilang pamilya ang asawa ni Ismat, mga apat at kalahating taon na ang nakararaan. Matapos ang ilang araw ng paggamot sa Sadar Hospital sa Cox’s Bazar, kinausap si Ismat ng doktor. “Sabi niya, wala raw silang gamot. Wala na kaming magagawa kundi ang humingi ng tulong mula sa Diyos. Wala na silang magagawa, kaya’t inuwi na namin siya.” Pagkatapos ng ilang araw, “Nag-iba ang asal niya, para siyang nasiraan ng bait. Hindi nagtagal at namatay siya".

Dahil sa kanyang pagdadalamhati at pagtuon sa pangangalaga sa kanyang mga anak, hindi agad nagpasuri si Ismat Ara para sa hepatitis C virus (HCV). Ilang taon ang lumipas bago niya naranasan ang mga sintomas at natuklasang mayroon din siyang HCV.

"Nakaramdam ako ng pananakit ng tiyan, paninikip ng dibdib, hirap sa paghinga, panghihina, at pag-init ng buong katawan," paglalarawan ni Ismat Ara sa kanyang mga sintomas. Ang mga sintomas na ito ay nakaapekto sa kanyang pang-araw-araw na pamumuhay. "Hindi ko kaya ang mga gawaing bahay, hirap akong mag-igib, at maging ang pagkolekta ng mga rasyon ay nakapupuspos," sabi niya.

Sa kabila ng mga hamong ito, hindi nawawalan ng pag-asa si Ismat Ara. "Kung ako ay mabibigyang-lunas, maaari akong gumaling at maaalagaan ko pa ang aking mga anak.” Nag-aalala siya para sa kanilang kinabukasan, "Anong mangyayari sa kanila kapag namatay ako?"

Sa mga kampo, limitado ang mga makukuhang pagsusuri at paggamot para sa HCV. Dahil sa mataas na bilang ng mga pasyenteng may HCV mula noong sinimulan ng Doctors Without Borders ang isang programa para sa screening, diagnosis at paggamot noong 2020, kinailangang limitahan at magtalaga ng mga admission criteria batay sa kanilang mga kahinaan at kung gaano na kalala ang kanilang mga kondisyon dahil mabilis na umabot sa aming kapasidad ang mga nangangailangan ng pangangalaga para sa hepatitis C.    

Ilang ulit nang sinubukan ni Ismat Ara na makakuha ng paggamot sa ospital ng Doctors Without Borders, ngunit lagi siyang hindi tinatanggap dahil sa kanyang edad. "Mga 200 na beses na akong pabalik-balik dito. Sabi nila, hindi raw ako kuwalipikado para sa programa nila dahil sa aking edad." Ngunit hindi pa rin siya nawawaIan ng pag-asa. "Nakita ko ang isa naming kapitbahay na gumaling matapos siyang gamutin.” Dahil sa nakita niyang matagumpay na paggaling na dulot ng pag-inom ng mga gamot, ninanais na rin niyang magkaroon ng sistema para sa pangangalagang pangkalusugan na magbibigay ng mas malawakang access para sa paggamot.

Hindi kakaiba ang kuwento ni Ismat Ara. Hindi mabilang ang mga refugee na Rohingya na humaharap sa HCV at sa limitadong access sa paggamot.

"Ang paggabay sa iba’t ibang mga tao at pagtiyak na sila’y susunod sa mga kinakailangang paggamot ay maaaring maging puno ng hamon.”

Bagama’t maaaring magamot ang HCV, ang kakulangan ng kapasidad sa mga kampo ng Cox’s Bazar ay nangangahulugang maraming mga Rohingya na may hepatitis C ang hindi nagagamot at hindi gumagaling. Inilahad ni Tarequl Islam, isang mental health counselor ng Doctors Without Borders, ang pagkabalisa sa komunidad dahil sa HCV. “Noong nagsimula ako noong 2017, maraming pangamba tungkol sa hepatitis C. Nasaksihan ng mga refugee ang pagkamatay ng kanilang mga mahal sa buhay dahil sa sakit na ito.” Ang takot na ito ay pinalala pa ng mataas na halaga ng paggamot sa labas ng mga kampo, kung kaya’t napilitan ang karamihan na gumawa ng mga napakahirap na desisyon.

Matindi rin ang epekto ng sakit na ito sa kalusugang pangkaisipan. “Marami sa mga pasyenteng may HCV ay mayroon ding ibang mga sakit gaya ng altapresyon, diabetes, o HIV. Minsan, nahihirapan silang maintindihan ang kahalagahan ng paggamot ng iba nilang mga sakit kasabay ng paggamot sa hepatitis C,” sabi ni Tarequl. Nagsasama-sama ang takot, pagkabalisa, at ang bigat ng pagkakaroon ng maraming karamdaman, kaya’t ang pagkakaroon ng suporta para sa kanilang kalusugang pangkaisipan ay nagiging mahalagang bahagi ng kanilang pangangalaga.

Ang papel na ginagampanan ni Tarequl ay higit pa sa pangangalagang medikal. “Sinusuri namin ang kanilang kalusugang pangkaisipan at ibinabahagi namin iyon sa kanilang doktor.” Ang sikolohikal na epekto ng karanasan nila bilang mga refugee, kasabay ng pasanin na dulot ng pagkakaroon ng HCV, ay lumilikha ng kumplikadong landas para sa mga pasyente.

Ayon kay Tarequl Islam, “Mayroon tayong iba’t ibang klase ng pasyente—ang ilan ay nag-iisa lang sa buhay at maraming inaalala, ang iba nama’y mga matatandang makakalimutin na, at mayroon ding may psychosis. Ang paggabay sa iba’t ibang mga tao at pagtiyak na sila’y susunod sa mga kinakailangang paggamot ay maaaring maging puno ng hamon.” Binibigyang-diin ng kanyang mga pahayag kung gaano kakumplikado ang sitwasyon at ang pagkakaroon ng kagyat na pangangailangan para sa pananatiliing pagsuporta.

Bagama’t napaunlad ng Doctors Without Borders ang pagpapalawak ng kamalayan ng publiko ukol sa HCV at sa kalusugang pangkaisipan, napakarami pang kailangang gawin. "May stigma na nakakabit sa pagtatalakay ng kalusugang pangkaisipan sa komunidad na ito. Subali’t anim hanggang pitong taon nang nagtatrabaho rito ang health promotion team ng Doctors Without Borders at ang mga boluntaryong nasa mga kampo. Araw-araw ay nagsasagawa sila ng mga awareness session sa ospital, at nagbabahay-bahay upang magpaliwanag ukol sa kalusugang pangkaisipan." 

Ang mga kuwento ng mga pasyenteng Rohingya ay nagtatawag ng pansin sa kritikal na pangangailangan sa karagdagang pondo at access sa paggamot. Sabi nga ni Tarequl, “Kung walang gagabay sa kanila, mas lalo nilang katatakutan ang HCV."

"Nananakit ang buo kong katawan. Hindi ko makaya ang lahat ng aking nararamdaman."

Si Sura Khatun, isang 55 na taong gulang na refugee na Rohingya na nakatira sa Camp 3 ng Cox's Bazar sa Bangladesh, ay isa sa di na mabilang na taong nakikipagbuno sa tahimik na epidemya ng hepatitis C. Ang kuwento ng kanyang buhay ay nagtatawag ng pansin sa matitinding hamong hinaharap ng mga refugee upang makakuha ng pangangalagang pangkalusugan at ang nakapanlulumong epekto ng mga di nagagamot na karamdaman. 

"Nananakit ang buo kong katawan.Namamaga ang aking mga kamay at paa. Di ako makapagtrabaho. Hindi ko makaya ang lahat ng aking nararamdaman," sabi ni Sura sa kanyang paglalarawan sa kanyang nakapanghihinang pinagdaanan bago niya nalaman ang kanyang karamdaman. Ipinapakita ng kanyang karanasan kung gaano katindi ang epekto ng sakit na ito sa pisikal at emosyonal na kalagayan ng pasyente.

Labinlimang taon na ang nakararaan mula noong dumating siya sa Bangladesh, galing sa Myanmar. Wala siyang alam tungkol sa hepatitis C. "Hindi ko alam kung paano ako nagkaroon ng hepatitis C," sabi niya. Ang kakulangan ng kamalayan ukol sa sakit na ito ay kadalasang nauuwi sa pagkaantala ng diagnosis at paglampas ng pagkakataong magamot ito agad.

Ang daan tungo sa paggaling ay naging mahirap para kay Sura. "Sinikap kong magpagaling sa pamamagitan ng mga gamot na nabibili lang sa tabi-tabi," pagbabahagi niya. Ito’y pagbubunyag rin ng mga desperadong hakbang na maaaring gawin ng mga tao kapag ang access nila sa pangangalagang pangkalusugan ay limitado.

Kahit na nasimulan na ang paggamot kay Sura, ang kanyang kinabukasan ay hindi pa tiyak. "Alam kong ito ang ikinamatay na sakit ng kuya ng asawa ko. Kapag naiisip ko iyon, sumasama ang pakiramdam ko," pagtatapat niya, nang may bahid ng takot at pagkabalisa na karaniwang nararamdaman ng mga taong napag-alamang may hepatitis C.

Binibigyang-diin ng karanasan ni Sura ang kagyat na pangangailangan para sa mga mas malawak na hepatitis C treatment program sa mga kampo ng mga refugee. Dahil sa limitado ang mga mapagkukunang-yaman at maraming hamon sa kalusugan ang hinaharap ng populasyon, ang kawalan ng access sa makasagip-buhay na mga gamot ay nananatiling kritikal na balakid. Ang mga ginagawa ng Doctors Without Borders sa Cox’s Bazar ay isang patunay ng dedikasyon ng mga tagapagbigay ng pangangalagang pangkalusugan na walang pagod sa pagtugon sa mga pangangailangan sa mahinang komunidad na ito.

Ang kuwento ni Sura ay isang paalala na sa likod ng bawat numero ay may isang totoong tao na may mga pag-asa, takot, at mga pangarap. Ito’y isang tawag upang tayo’y kumilos para sa kalusugan at kapakanan ng mga refugee na Rohingya, mamuhunan para sa mga komprehensibong solusyon ng mga suliranin kaugnay ng pangangalagang pangkalusugan, upang maputol ang siklo ng paghihirap at mga sakit.

"Napag-alaman namin na hindi bababa sa 50% ng mga tao ang hindi nakakaalam kung ano ang hepatitis C."

Inilarawan ang sitwasyon ni Dr. SM Tareq Rahman, ang medical activity manager ng Doctors Without Borders' Hospital on the Hill."Halos sangkatlo ng populasyon ang nagkaroon ng impeksyon ng HCV, at 20% naman ang may aktibong impeksyon." Sa pangkalahatan, tinatayang may 85,000 na taong may kagyat na pangangailangan para sa paggamot.

Mula 2020, ang Doctors Without Borders ay nagbibigay ng pangangalaga para sa HCV sa mga kampo ng mga refugee na Rohingya. Kasama rito ang libreng screening, diagnosis, at paggamot. "Mga 8,000 na pasyente na ang nagagamot namin sa ngayon," sabi ni Dr. Rahman, "pero napakalaki ng mga pangangailangan." Tunay ang mga balakid. "Dahil limitado ang mga mapagkukunang-yaman kumpara sa dami ng mga pangangailangan, inuuna namin ang mga pinakamalala at pinakamahinang mga pasyente," paliwanag niya.

Ang kakulangan ng kamalayan ukol sa kung paano naipapasa ang HCV, at kung paano pipigilan ang pagkalat ng sakit na ito ay isa pang balakid. "Bukod sa mga klinikal na natuklasan, nalaman naming hindi bababa sa 50% ng mga tao ang di nakakaalam kung ano ang hepatitis C. Samantala, 65% naman ng populasyon ang di nakakaalam kung paanong maiiwasan o mapipigilan ang pagkakaroon ng impeksyong ito."

Sa kabila ng mga hadlang na ito, determinado ang Doctors Without Borders na kumilos upang mabago ang sitwasyon. "Sinisikap naming himukin ang pandaigdigang komunidad na dagdagan ang kanilang suporta upang mapalawak ang screening at pabutihin ang access sa paggamot," sabi ni Dr. Rahman. "Kritikal na ang sitwasyon, at kinakailangan na nating kumilos ngayon upang mapigilan ang pagkakaroon ng krisis sa kalusugan."

Sa kasalukuyang pagdami ng mga kaso ng hepatitis C sa mga kampo, kailangan ang isang pinag-ugnay na humanitarian effort sa kampo upang magpatupad ng malawakang test and treat campaign sa lalong madaling panahon. Bagama’t sa loob ng apat na taon, ang Doctors Without Borders ang pinakamalaking tagapagbigay ng pangangalaga para sa hepatitis C sa mga kampo ng refugee na Rohingya sa Cox’s Bazar, hindi kaya ng aming kapasidad na mapunan ang lumalaking pangangailangan ng mga tao rito.