Suara dari lapangan: Kadar hepatitis C yang membimbangkan di dalam kem pelarian Rohingya di Bangladesh

"Jika saya mempunyai penawar, saya boleh sembuh dan menjaga anak-anak saya."

Ismat Ara ialah seorang ibu kepada tiga orang anak, berusia 32 tahun, yang tinggal di kem pelarian terbesar di dunia di Cox's Bazar, Bangladesh. Dia adalah salah seorang daripada ramai pelarian Rohingya yang bergelut dengan hepatitis C (HCV) dan mengalami akses terhad kepada rawatan. Kisahnya menggambarkan realiti harian yang dihadapi oleh mereka yang menghidap penyakit yang berpotensi mengancam nyawa ini.

Suami Ismat Ara adalah orang pertama dalam keluarga yang jatuh sakit. Dia meninggal dunia 4.5 tahun lalu kerana HCV, selepas menerima rawatan selama beberapa hari di Hospital Cox's Bazar Sadar. "Doktor di hospital berkata mereka tidak mempunyai ubat. Tiada cara lain selain meminta pertolongan daripada Tuhan. Mereka tiada apa-apa lagi yang boleh dilakukan. Kami membawanya pulang." Beberapa hari kemudian, "Dia berkelakuan seperti orang gila dan kemudian dia mati."

Dalam keadaan hancur dan fokus menjaga anak-anaknya, Ismat Ara tidak menjalani ujian untuk virus hepatitis C (HCV) ketika itu. Hanya beberapa tahun kemudian, selepas mengalami simptom sendiri, barulah dia mengetahui bahawa dia dijangkiti HCV.

"Sakit perut, sakit dada, kesukaran bernafas, kelemahan berterusan, dan rasa terbakar di seluruh badan saya," kata Ismat Ara sambil menerangkan gejalanya. Gejala-gejala ini memberi kesan yang ketara dalam kehidupan sehariannya. "Saya tidak boleh melakukan kerja rumah, saya bergelut untuk mengambil air, dan walaupun mengumpul catuan, ia terasa sangat meletihkan," katanya.

Di sebalik cabaran, Ismat Ara tetap berharap. "Jika saya ada penawar, saya boleh sembuh dan menjaga anak-anak saya." Dia bimbang tentang masa depan mereka, "Apa yang akan berlaku kepada mereka jika saya mati?"

Di kem, orang ramai mempunyai pilihan diagnostik dan rawatan HCV yang sangat terhad. Disebabkan bilangan pesakit HCV yang tinggi sejak memulakan program saringan, diagnosis, dan rawatan pada tahun 2020, Doctors Without Borders terpaksa mengehadkan dan menetapkan kriteria kemasukan terutamanya berdasarkan kerentanan dan keterukan kerana keupayaan kami untuk menyerap keperluan penjagaan pesakit hepatitis C telah mencapai kapasiti dengan cepat. 

Ismat Ara berulang kali melawat hospital Doctors Without Borders dengan harapan mendapatkan rawatan tetapi akhirnya ditolak kerana sekatan umur. "Saya datang ke sini sekitar 200 kali. Mereka kata saya tidak layak untuk program rawatan mereka kerana usia saya." Ismat Ara terus berpaut pada harapan. "Saya melihat jiran yang sembuh selepas mengambil ubat." Melihat orang lain yang berjaya dirawat dengan ubat HCV menyemarakkan keinginannya untuk mendapatkan sistem penjagaan kesihatan yang boleh memberikan akses yang lebih luas kepada rawatan.

Kisah Ismat Ara bukanlah unik. Ramai lagi pelarian Rohingya yang bergelut dengan HCV dan akses terhad kepada rawatan.

"Membimbing kategori orang yang berbeza dan memastikan mereka mematuhi rawatan boleh menjadi mencabar."

HCV boleh diubati tetapi kekurangan kapasiti di kem Cox's Bazar bermakna ramai Rohingya dengan hepatitis C terlepas rawatan dan disembuhkan. Tarequl Islam, Kaunselor Kesihatan Mental Doctors Without Borders, bercakap tentang kebimbangan yang ditimbulkan dalam masyarakat. "Apabila saya bermula pada 2017, terdapat banyak ketakutan di sekitar hepatitis C. Pelarian telah menyaksikan orang tersayang mati akibat penyakit itu". Ketakutan ini ditambah lagi dengan kos rawatan yang tinggi di luar kem, memaksa ramai untuk membuat pilihan yang mustahil.

Tol kesihatan mental HCV sangat besar. "Ramai pesakit yang datang kepada saya pada mulanya mempunyai keadaan yang wujud bersama seperti tekanan darah tinggi, diabetes, atau HIV. Kadang-kadang, mereka bergelut untuk memahami kepentingan merawat isu kesihatan lain bersama hepatitis C," kata Tarequl. Ketakutan, kebimbangan, dan beratnya pelbagai penyakit berkumpul, menjadikan sokongan kesihatan mental sebagai komponen penjagaan yang penting.

Peranan Tarequl melangkaui penjagaan perubatan. "Kami menilai kesihatan mental mereka dan berkongsi perkara ini dengan doktor." Kesan psikologi pengalaman pelarian, ditambah pula dengan beban HCV, mewujudkan landskap yang kompleks untuk pesakit.

Tarequl Islam berkata: “Kami mempunyai pelbagai jenis pesakit – ada yang tinggal bersendirian dengan banyak kebimbangan, ada yang tua dengan masalah ingatan, dan yang lain mengalami psikosis. Kaunseling kategori orang yang berbeza dan memastikan mereka mematuhi rawatan boleh menjadi mencabar." Kata-kata beliau menekankan kerumitan keadaan dan keperluan mendesak untuk sokongan yang berterusan.

Walaupun Doctors Without Borders telah mencapai kemajuan dalam meningkatkan kesedaran orang ramai tentang HCV dan kesihatan mental, masih banyak kerja yang perlu dilakukan. "Bercakap tentang kesihatan mental boleh menjadi stigma dalam komuniti ini. Bagaimanapun, pasukan promosi kesihatan Doctors Without Borders dan sukarelawan berasaskan kem telah bekerja di sini selama 6-7 tahun, menjalankan sesi kesedaran harian di hospital dan pergi dari rumah ke rumah untuk bercakap tentang kesihatan mental."

Kisah pesakit Rohingya menonjolkan keperluan kritikal untuk lebih banyak pembiayaan dan akses kepada rawatan. Seperti yang dikatakan oleh Tarequl, "tanpa kaunseling, mereka akan lebih takut kepada HCV."

"Di mana-mana bahagian badan saya sakit. Semuanya tidak tertanggung."

Sura Khatun, seorang pelarian Rohingya berusia 55 tahun yang tinggal di Kem 3, Cox's Bazar, Bangladesh, adalah salah seorang daripada individu yang tidak terkira banyaknya yang bergelut dengan wabak senyap hepatitis C. Perjalanannya menyerlahkan cabaran besar yang dihadapi oleh pelarian dalam mengakses penjagaan kesihatan dan kemusnahan kesan penyakit yang tidak dirawat.

"Di mana-mana bahagian badan saya sakit. Tangan dan kaki saya bengkak. Saya tidak dapat melakukan apa-apa tugas. Semuanya tidak tertanggung," kata Sura sambil menggambarkan pengalaman pahit yang dialaminya sebelum diagnosis hepatitis C. Pengalamannya menggariskan kesan fizikal dan emosi yang ditanggung oleh pesakit akibat penyakit ini.

Dia datang ke Bangladesh 15 tahun lalu dari Myanmar. Sura tidak pernah mendengar tentang hepatitis C. "Saya tidak tahu bagaimana saya mendapat hepatitis C," katanya. Kekurangan kesedaran tentang penyakit ini sering menyebabkan diagnosis tertunda dan terlepasnya peluang untuk rawatan tepat pada masanya.

Jalan menuju pemulihan adalah sukar bagi Sura. "Saya cuba menjadi lebih baik dengan mengambil ubat-ubatan yang dijual di tepi jalan," kongsinya, mendedahkan langkah terdesak yang diambil apabila akses kepada penjagaan kesihatan yang betul adalah terhad.

Walaupun Sura telah memulakan rawatan, jalan di hadapan masih tidak pasti. "Mengetahui bahawa abang suami saya meninggal dunia akibat penyakit ini, memikirkannya membuatkan saya berasa sangat sedih," katanya, meluahkan ketakutan dan kebimbangan yang mengiringi diagnosis hepatitis C.

Pengalaman Sura menekankan keperluan mendesak untuk program rawatan hepatitis C yang diperluaskan di kem pelarian. Dengan sumber yang terhad dan penduduk yang menghadapi pelbagai cabaran kesihatan, akses kepada ubat-ubatan yang menyelamatkan nyawa kekal sebagai penghalang kritikal. Kerja Doctors Without Borders di Cox’s Bazar adalah bukti dedikasi penyedia penjagaan kesihatan yang bekerja tanpa jemu untuk menangani keperluan yang tidak dapat dipenuhi oleh komuniti yang terdedah ini.

Kisah Sura adalah peringatan yang kuat bahawa di sebalik setiap statistik terdapat orang sebenar yang mempunyai harapan, ketakutan, dan impian. Ia adalah seruan untuk bertindak bagi mengutamakan kesihatan dan kesejahteraan pelarian Rohingya, serta untuk melabur dalam penyelesaian penjagaan kesihatan komprehensif yang boleh memutuskan kitaran penderitaan dan penyakit.

"Kami telah melihat bahawa sekurang-kurangnya 50% orang tidak tahu apa itu hepatitis C."

Dr. SM Tareq Rahman, Pengurus Aktiviti Perubatan untuk Hospital Doctors Without Borders di Bukit, menerangkan keadaan: "Hampir satu pertiga daripada populasi telah dijangkiti HCV pada satu ketika, dan 20% mempunyai jangkitan aktif." Ini bermakna dianggarkan 85,000 orang memerlukan rawatan segera.

Doctors Without Borders telah menyediakan penjagaan HCV di kem pelarian Rohingya sejak 2020, menawarkan pemeriksaan, diagnosis, dan rawatan percuma. "Kami telah merawat kira-kira 8,000 pesakit setakat ini," kongsi Dr. Rahman, "tetapi keperluannya sangat besar." Namun, halangan adalah sangat nyata. "Sumber terhad berbanding tahap keperluan memaksa kami untuk mengutamakan pesakit yang paling teruk dan terdedah," jelasnya.

Kurangnya kesedaran tentang pencegahan dan penularan HCV merupakan satu lagi halangan. "Selain daripada penemuan klinikal, kami telah melihat bahawa sekurang-kurangnya 50% daripada orang ramai tidak tahu apa itu hepatitis C. Dan 65% daripada populasi tidak tahu bagaimana untuk mencegah jangkitan."

Di sebalik kekangan ini, Doctors Without Borders berazam untuk membuat perubahan. "Kami menyokong peningkatan sokongan daripada masyarakat antarabangsa untuk meluaskan akses pemeriksaan dan rawatan," kata Dr. Rahman. "Keadaan teruk, dan kita perlu bertindak sekarang untuk mengelakkan krisis kesihatan yang membawa bencana."

Dengan peningkatan semasa kes hepatitis C di kem, usaha kemanusiaan yang diselaraskan di kem untuk melaksanakan kempen ujian dan rawatan berskala besar diperlukan segera. Walaupun Doctors Without Borders telah menjadi penyedia penjagaan hepatitis C terbesar selama empat tahun di kem pelarian Rohingya Cox's Bazar, kapasiti kami tidak dapat memenuhi keperluan penduduk.