Isang komadronang Guinean mula sa Health Ministry ay nagsasagawa ng isang Early Infant Diagnosis (EID) test sa isang bagong panganak na sanggol (na labindalawang linggo pa lamang) na isinilang ng isang HIV positive na ina. Sinusuportahan ng Doctors Without Borders ang mga aktibidad ng PMTCT sa pitong health centres sa Conakry, kasama ang HIV testing, paggamot sa mga HIV positive na mga ina, prophylaxis at Early Infant Diagnosis (EID) para sa mga sanggol na isinilang ng mga HIV positive na ina, at ang pagpapakilala ng mga HIV positive na bata sa ART. © Albert Masias/MSF
Kinokolekta ng isang pasyente ang mga gamot niya para sa anim na buwan na antiretroviral therapy (ART) mula sa parmasya na sinusuportahan ng Doctors Without Borders bilang bahagi ng kanyang anim na buwang konsultasyong R6M sa sinusuportahan ng Doctors Without Borders na HIV outpatient department sa Matam health centre sa Conakry. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Dahil sa mahal at mahirap makakuha ng mga ARV, may mga ilang pasyenteng patigil-tigil sa pag-inom ng gamot. Ang resulta nito’y hindi na tumatalab sa kanila ang mga first-line medication, kaya’t lalong nagiging mahirap na makahanap ng epektibong treatment regimen. Ayon kay Aboubacar Camara, isang Doctors Without Borders community educator na mayroon ding HIV: "Dumating sa puntong hindi na angkop para sa akin ang aking mga gamot. Titigil ako at magsisimulang muli. Hindi na tumatalab sa akin ang mga gamot. Kaya’t kinakailangan naming baguhin ang mga ito."
Noong 2004, ang Doctors Without Borders ang naging unang organisasyon na nagbibigay ng mga libreng ARV para sa mga pasyenteng may HIV sa Guinea, tatlong taon bago ito naging libre sa buong bansa.
Noong sumunod na dekada, ang mga pasyenteng may HIV na nakatatanggap ng paggamot ay mabilis na dumami. Ngayon, ang Doctors Without Borders ay nagbibigay ng pangangalaga para sa 16,425 na pasyenteng may HIV, na kumakatawan sa 20% ng 86,000 na pasyenteng ginagamot sa buong bansa.
Mula sa mga unang araw ng programa, ang mga aktibidad ng Doctors Without Borders ay nakatuon sa prevention of mother-to-child transmission (PMTCT). “Nagkaroon ako ng dalawang anak na ipinanganak na HIV-negative, salamat sa programa para sa PMTCT,” sabi ni Kadiatou Bodié Baldé, presidente ng REGAP+, isang organisasyong nasa komunidad para sa mga taong nabubuhay na may HIV. “Ngayon, sila ay siyam at labingtatlong taong gulang na. Alam ng anak kong babae ang aking kondisyon at sa kanya ako nagtatapat ng aking mga saloobin. Ipinaliwanag ko rin sa kanya ang lahat para hindi siya magulat pagdating ng panahon. Sinabihan ko siyang kung halimbawa mahiwa ko ang sarili ko, huwag niyang hahayaang madampian siya ng dugo. Naiintindihan naman niya, siya pa nga ang nagpapaalala sa akin na uminom ng gamot.”
“Ang programang PMTCT ng Doctors Without Borders sa Guinea ay nagbunga ng mga kapuri-puring resulta,” sabi ni Hippolyte Mboma, ang project coordinator ng Doctors Without Borders. “Dahil sa programa, hindi aabot ng 5% ng mga batang isinisilang ng mga inang may HIV ang positibo rin para sa sakit, kumpara sa 20% sa buong bansa.”
Ang makabagong modelo ng pangangalaga
Ilang taon pa lang ang programa nang napagtanto ng Doctors Without Borders na sa kabila ng pagbibigay ng access sa libreng pangangalaga at paggamot, maraming mga taong may HIV ang hindi pa rin nakakakuha ng tulong. Isa sa bawat apat na Guinean na namumuhay nang may HIV ang ginagamot ng ARV noong 2012, kung kaya’t marami pa ring kamatayan ang iniuugnay sa HIV. Ang progresibong pangangalaga para sa mga taong may mga kumplikasyong iniuugnay sa AIDS ay makakuha lamang sa iilang pasilidad pangkalusugan, tulad ng dermatology department ng Donka Hospital at sa Ignace-Deen Hospital, na parehong nasa kabisera, ang Conakry. Kaya’t ipinagpasya ng Doctors Without Borders na lumikha ng isang specialised care unit sa loob ng Donka Hospital, sa pakikipagtulungan sa Cissé professor, upang maalagaan ang mga pasyenteng may advanced HIV. Kasama rito ang pangangalaga para sa mga taong bukod sa HIV ay may TB din, at ang palliative care.
Sa labas ng medical care unit ng Doctors Without Borders para sa mga pasyenteng may AIDS sa Unité de Soins, Formation et Recherche (USFR) sa Donka Hospital, sa pakikipagtulungan sa Guinea Ministry of Health. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Kasabay nito, nanguna ang Doctors Without Borders sa pagpapatupad ng mga pinakabagong HIV treatment guidelines at naging isa sa mga unang organisasyong nagpakilala ng viral load monitoring sa Guinea.
Sa tulong ng paggamot gamit ang ARV, ang HIV ay nagiging isang kondisyong maaaring kontrolin, at nagiging posibleng magkaroon ng malusog na pangangatawan at mahabang buhay ang pasyente. Ngunit mangyayari lang ito kung araw-araw, walang palyang iinumin ng pasyente ang mga gamot na bahagi ng kanyang ARV treatment. Madali itong sabihin pero mahirap tuparin, lalo pa’t kailangan nito ng buwanang pagbisita sa doktor sa isang bansang kakaunti lang ang mga propesyonal sa larangan ng medisina. Kaya naman, ang mga team ng Doctors Without Borders sa Guinea ay gumawa ng ‘six-month appointment programme’ (kilala bilang ‘R6M’) kung saan ang mga pasyenteng clinically stable ay tatanggap ng sapat na gamot para sa anim na buwan sa halip na isang buwan lamang, at sa ganitong paraa’y mababawasan ang kanilang guguguling oras, pera at pagod sa pagbiyahe para lang makakuha ng kinakailangang paggamot. Sa ganitong paraan din nabibigyan ang mga pasyente ng awtonomiya sa pagharap sa kanilang kondisyon.
Naging matagumpay ito. Noong 2022, 92% ng mga pasyenteng bahagi ng R6M programme ng Doctors Without Borders ay nanatili pa rin sa programa matapos ang labindalawang buwan, kumpara sa 61% ng mga taong hindi umaalis sa regular na programa. “Noong naging epektibo ang aming R6M programme, ginamit din ito sa buong bansa,” sabi ni Dr. Chaloub Souleymane ng Doctors Without Borders. “Ang ministry of health ang naging tagapagtaguyod ng R6M sa daigdig.”
Dinala rin ang Doctors Without Borders sa Guinea ang ibang matagumpay, at pinasimpleng modelo ng pangangalaga na binuo at ginagamit nila sa ibang lugar, kung saan pinahihintulutan na maging mas malapit sa komunidad ang paggamot sa mga pasyente. Kasama rito ang ARV treatment distribution points (PODIs), na unang ginamit ng Doctors Without Borders sa Democratic Republic of Congo noong 2010 at ipinakilala sa Guinea sa 2020.
Mga sample ng dugo sa isang laboratoryong sinusuportahan ng Doctors Without Borders, bago ito dagdagan ng reagent at sumailalim sa test para sa mga viral load level gamit ang Bio Centric machine. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Mga implikasyon para sa komunidad
“Ang pagpapasimple ng pagbibigay ng pangangalaga sa mga pasyente at ang pagbibigay ng specialist medical treatment sa mga may advanced HIV ay mga paraan upang mabawasan ang mga bilang ng mga namamatay dahil sa sakit na ito, at pinauunlad din ang kalidad ng kanilang pamumuhay,” sabi ni David Therond, ang head of mission ng Doctors Without Borders. “Ngunit agad din naming nakita na ito’y hindi sapat, dahil ang mga maling impormasyon at takot na nagbubunga ng diskriminasyon ang pumipigil sa mga taong kumuha ng test at magpaggamot. Ang tanging epektibong paraan upang mapalitan ang ganitong pag-iisip, mabawasan ang stigma at dumami ang mga nagpapagamot ay ang makita ng mga tao na ang mga HIV-positive na pasyente ay nasa mabuting kalagayan dahil sa natatanggap nilang ARV treatment.”
Mula noong 2001, ang Doctors Without Borders ay nakikipag-ugnayan sa mga organisasyong nasa komunidad, mga community mediator at mga boluntaryong pasyente na maaaring magsalaysay tungkol sa kanilang kondisyon at ipakitang posibleng mabuhay nang matagal at maging malusog kahit na may HIV. “Hindi HIV ang pumapatay – ang pumapatay ay ang stigma at ang kakulangan ng impormasyon,” sabi ni Mouna.
Natanggap ni Aboubacar ang kanyang diagnosis noong 2008. "Pagkatapos kong dumaan sa pagsusuri, inabutan ako ng mga doktor ng papel kung saan nakasulat ang katagang, “HIV positive”. Akala yata nila hindi ako nakakabasa. Pagkakita ko sa nakasulat sa papel, nahulog ako mula sa aking upuan. Hindi ako makapaniwala. Nagbigay ng reseta ang doktor para sa tatlong buwang paggamot. Pagkatapos ng tatlong buwan, nagsimulang bumuti ang kondisyon ko. Noong naubos na ang nireseta sa aking gamot, hindi na ako kumuha ng panibago. Ayokong malaman ng buong bayan ang aking diagnosis, ngunit lumala ang aking kondisyon. Nakaranas ako ng stigma at diskriminasyon. Dalawang beses akong nagtangkang magpakamatay. Wala akong alam tungkol sa virus. Pakiramdam ko, katapusan na ng mundo.”
Peer support ang nakatulong kay Aboubacar na huwag mawalan ng pag-asa. “Isang araw, nakikinig ako sa isang programa sa radyo kung saan ang isang aktibista at peer educator ng Doctors Without Borders ay kinakapanayam tungkol sa HIV at sa kanyang diagnosis. Pareho kami ng wika. Pagkatapos ng panayam, nagbigay sila ng numerong maaaring tawagan. Tumawag ako at nang sumunod na araw, nagkita kami ng aktibista. Sabi niya: “Kung tatanggapin mo ang iyong sakit, ika’y magiging katulad ko. May HIV ako, pero hindi ko hinahayaang kontrolin niyo ang aking buhay. Nakahanap ako ng kaginhawaan sa grupo. Nawala nga sa isip ko na may sakit pala ako.”
Ang mga patient expert ng Doctors Without Borders (na bahagi ng psychosocial team ng organisasyon) ay mga taong nabubuhay din na mayroong HIV, nakatanggap ng paggamot at pangangalaga mula sa Doctors Without Borders, at naging mga patient expert upang makatulong sa iba pang tulad nila. Sila’y mga miyembro rin ng mga lokal na asosasyon para sa HIV, at sila’y aktibo sa kanilang mga komunidad. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Mula noon, bilang miyembro ng mga organisasyong pinamumunuan ng mga pasyente at bilang peer educator ng Doctors Without Borders, nagbibigay ng suporta si Aboubacar sa ibang mga pasyente. Isa siya sa mga kauna-unahang tao sa bansa na nagsiwalat sa publiko tungkol sa kanyang kondisyon. "Gumawa ako ng mga slogan gaya ng, "Ang HIV ay maaaring nasa dugo ko, ngunit ang paglaban ko rito ay nasa kaluluwa ko ". Ngayon, tumutulong pa rin akong magpalaganap ng kaalaman tungkol sa HIV sa Guinea. Ang papel ko ay ibahagi ang aking karanasan sa ibang nagdurusa rin. Layunin kong palakasin ang kanilang loob upang matanggap nila ang kanilang kalagayan, at mamuhay nang may positibong pananaw katulad ko.”
Sa Guinea, nabawasan na ang stigma laban sa mga taong may HIV ngunit nananatili pa rin itong suliranin sa ilang mga komunidad, partikular na para sa mga sex worker at sa mga lalaking nakikiapid sa kapwa lalaki. Ang mga grupong ito’y nahihirapang makakuha ng secure testing at pangangalaga.
Mula noong nag-umpisa ang proyektong ito, si Yassine Diallo ay nagtatrabaho na sa Doctors Without Borders bilang maintenance worker at administrative assistant. Siya ay HIV negative, ngunit nagbabahagi siya ng impormasyon tungkol sa HIV prevention sa kanyang pamilya, mga kaibigan at mga kapitbahay nang walang pangamba. “Hindi natin pinipili kung anong sakit ang tatama sa atin, pero kung papipiliin ako kung HIV o diabetes, HIV ang pipiliin ko,” sabi ni Yassine. “Basta’t tuloy-tuloy lang ang pag-inom mo ng gamot, hindi na problema ang HIV. Ang HIV ay hindi mapanganib kung gagamutin, iyon nga lang ito ay isang kondisyon na habambuhay mo nang dadalhin.”
May mga malalaking puwang na nananatili
Dalawampung taon na ang nakalipas. Bagama’t may pagsulong sa pangangalaga para sa HIV sa Guinea, may mga nananatiling malalaking hamon sa pagpigil, testing, paggamot at pagpopondo.
Ngayon, hindi lahat ng pasilidad pangkalusugan sa Guinea ay nagbibigay ng libre at kumpletong pangangalaga para sa mga pasyenteng may HIV. Dahil sa stigma at sa kakulangan sa pondo, marami sa mga pasyenteng dumarating sa HIV unit na sinusuportahan ng Doctors Without Borders sa Donka Hospital ay malala na ang kalagayan. Paulit-ulit ding nauubusan ng stock ng mga ARV at minsa’y may problema sa supply chain. Dagdag pa rito, maraming mga health professional ang hindi nakakuha ng sapat na pagsasanay sa pagharap sa HIV at mga comorbidity.
Ang waiting area sa HIV outpatient department na sinusuportahan ng Doctors Without Borders sa Matam health centre, sa Conakry. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Ang karamihan sa pagtugon sa HIV sa Guinea ay pinopondohan ng Global Fund, ngunit marami pa ring kakulangan ang kailangang mapunan. Ang mga PMTCT services ay hindi makukuha sa lahat ng lugar; ang viral load at early infant diagnosis ay hindi maaaring makuha ng lahat ng pasyente; at ang screening, pagpigil at paggamot ng mga impeksyon ay hindi bahagi ng mga pangunahing serbisyong pangkalusugan.
Ang mga bata ay may hinaharap na mga partikular na problema sa access sa testing at paggamot para sa HIV. Ngayon, 11,000 na mga bata edad 0-14 ang namumuhay ng may HIV, at 3,612 sa kanila ang kasalukuyang ginagamot. “Kada buwan may mga kakulangan sa mga paediatric HIV medication, na maaaring magdulot ng backlog ng hanggang tatlong linggo. Dito pumapasok ang Doctors Without Borders: pinupunan namin ang mga puwang,” sabi ni Dr. Souleymane. “Ang mga nakatatanda at maging ang mga bata ay maaaring ilang linggong hindi makatanggap ng paggamot, na nauuwi sa pagkakaroon ng mga bagong strain na hindi tinatablan ng ARV. Ang ibang mga batang isinilang ng mga HIV-positive na ina ay walang access sa paediatric prophylaxis habang sila’y ipinapanganak, maaaring ito’y dahil sa paediatric ARV shortages, habang ang ibang mga batang namumuhay na may HIV ay hindi ginagamot ng ARV.”
Ang mga layunin ng UNAIDS 95-95-95 ay magsagawa ng diagnosis na 95% ng lahat ng HIV-positive na indibidwal, mabigyan ng ARV treatment ang 95% ng mga nadiagnose, at makamit ang viral suppression para sa 95% na mga ginamot pagdating ng taong 2030. Kung gusto itong magawa ng bansang ito, kinakailangang pakilusin ang lahat ng sangkot sa sitwasyon – ang Ministry of Health, ang Global Fund at ang iba pang nagbibigay ng donasyon – at pabilisin ang kasalukuyang pagtugon.