Ismat Ara adalah pengungsi Rohingya yang tinggal di Ukhiya, Cox’s Bazar, Bangladesh, di kamp pengungsi Rohingya. Ismat kehilangan suaminya karena Hepatitis C dan kini ia juga didiagnosis mengidap penyakit itu. Bangladesh, Mei 2024. © Abir Abdullah/MSF
"Jika aku bisa sembuh, aku bisa merawat anak-anakku."
Ismat Ara adalah seorang ibu tiga anak berusia 32 tahun yang tinggal di kamp pengungsi terbesar di dunia di Cox's Bazar, Bangladesh. Ia adalah salah satu dari banyak pengungsi Rohingya yang berjuang melawan hepatitis C (HCV) dan keterbatasan akses terhadap pengobatan. Kisahnya menggambarkan kenyataan sehari-hari yang dihadapi oleh mereka yang hidup dengan penyakit yang berpotensi mengancam jiwa ini.
Suami Ismat Ara adalah orang pertama dalam keluarga yang jatuh sakit. Ia meninggal 4,5 tahun yang lalu karena HCV, setelah beberapa hari dirawat di Rumah Sakit Sadar Cox's Bazar. "Dokter rumah sakit mengatakan mereka tidak punya obat. Tidak ada cara lain selain mencari pertolongan dari Tuhan. Mereka tidak punya hal lain untuk dilakukan. Kami membawanya pulang". Beberapa hari kemudian, "Ia bertingkah seperti orang gila dan kemudian meninggal."
Karena sangat terpukul dan fokus mengurus anak-anaknya, Ismat Ara tidak menjalani tes virus hepatitis C (HCV) saat itu. Baru beberapa tahun kemudian, setelah mengalami gejala-gejalanya sendiri, ia mengetahui bahwa dirinya terinfeksi HCV.
"Nyeri perut, nyeri dada, kesulitan bernapas, kelemahan terus-menerus, dan rasa terbakar di sekujur tubuh," Ismat Ara menjelaskan gejala-gejalanya. Gejala-gejala ini berdampak signifikan pada kehidupan sehari-harinya. "Saya tidak bisa mengerjakan pekerjaan rumah, saya kesulitan mengambil air, dan bahkan mengumpulkan ransum pun terasa sangat berat," katanya.
Meskipun menghadapi banyak tantangan, Ismat Ara tetap berharap. "Jika saya bisa sembuh, saya bisa pulih dan mengurus anak-anak saya". Ia khawatir tentang masa depan mereka, "Apa yang akan terjadi pada mereka jika saya meninggal?"
Di kamp, orang-orang memiliki pilihan diagnosis dan pengobatan HCV yang sangat terbatas. Karena tingginya jumlah pasien HCV sejak memulai program skrining, diagnosis, dan pengobatan pada tahun 2020, Doctors Without Borders harus membatasi dan menetapkan kriteria penerimaan terutama berdasarkan kerentanan dan tingkat keparahan karena kemampuan kami untuk menyerap kebutuhan perawatan orang dengan hepatitis C telah dengan cepat mencapai kapasitas.
Ismat Ara berulang kali mengunjungi rumah sakit Doctors Without Borders, dengan harapan mendapatkan perawatan tetapi akhirnya ditolak karena batasan usia. "Saya datang ke sini sekitar 200 kali. Mereka mengatakan saya tidak memenuhi syarat untuk program perawatan mereka karena usia saya." Ismat Ara berpegang teguh pada harapan. "Saya melihat seorang tetangga yang sembuh setelah minum obat." Menyaksikan orang lain berhasil diobati dengan obat HCV memicu keinginannya untuk sistem perawatan kesehatan yang dapat menyediakan akses yang lebih luas ke perawatan.
Kisah Ismat Ara bukanlah kisah yang unik. Ada banyak sekali pengungsi Rohingya yang berjuang melawan HCV dan akses terbatas ke perawatan.
“Memberikan konseling pada berbagai kategori orang dan memastikan mereka mematuhi pengobatan dapat menjadi tantangan.”
HCV dapat disembuhkan, tetapi kurangnya kapasitas di kamp-kamp Cox's Bazar menyebabkan banyak warga Rohingya yang mengidap hepatitis C tidak mendapatkan perawatan dan tidak dapat disembuhkan. Tarequl Islam, Konselor Kesehatan Mental Doctors Without Borders, berbicara tentang kecemasan yang ditimbulkan di masyarakat. “Ketika saya mulai pada tahun 2017, ada banyak ketakutan seputar hepatitis C. Para pengungsi telah menyaksikan orang-orang yang mereka cintai meninggal karena penyakit tersebut”. Ketakutan ini diperparah oleh tingginya biaya perawatan di luar kamp, yang memaksa banyak orang untuk membuat pilihan yang mustahil.
Dampak kesehatan mental akibat HCV sangat besar. “Banyak pasien yang datang kepada saya awalnya memiliki kondisi yang sudah ada sebelumnya seperti tekanan darah tinggi, diabetes, atau HIV. Terkadang, mereka kesulitan memahami pentingnya mengobati masalah kesehatan lain selain hepatitis C,” kata Tarequl. Ketakutan, kecemasan, dan beban berbagai penyakit menyatu, menjadikan dukungan kesehatan mental sebagai komponen penting dari perawatan.
Peran Tarequl melampaui perawatan medis. “Kami menilai kesehatan mental mereka dan menyampaikannya kepada dokter.” Dampak psikologis dari pengalaman pengungsi, ditambah dengan beban HCV, menciptakan lanskap yang kompleks bagi pasien.
Tarequl Islam berkata: “Kami memiliki beragam pasien – sebagian hidup sendiri dengan banyak kekhawatiran, sebagian lagi lansia dengan masalah ingatan, dan yang lainnya menderita psikosis. Memberikan konseling kepada berbagai kategori orang dan memastikan mereka mematuhi pengobatan dapat menjadi tantangan.” Kata-katanya menggarisbawahi kompleksitas situasi dan kebutuhan mendesak akan dukungan berkelanjutan.
Meskipun Doctors Without Borders telah membuat kemajuan dalam meningkatkan kesadaran publik tentang HCV dan kesehatan mental, masih banyak pekerjaan yang harus dilakukan. "Berbicara tentang kesehatan mental dapat dianggap sebagai stigma di komunitas ini. Namun, tim promosi kesehatan Doctors Without Borders dan relawan di kamp telah bekerja di sini selama 6-7 tahun, melakukan sesi kesadaran harian di rumah sakit dan mendatangi rumah ke rumah untuk berbicara tentang kesehatan mental."
Kisah-kisah pasien Rohingya menyoroti kebutuhan kritis akan lebih banyak pendanaan dan akses ke pengobatan. Seperti yang dikatakan Tarequl, "tanpa konseling, mereka akan semakin takut terhadap HCV."
"Seluruh tubuhku terasa sakit. Semuanya tak tertahankan."
Sura Khatun, pengungsi Rohingya berusia 55 tahun yang tinggal di Kamp 3, Cox's Bazar, Bangladesh, adalah salah satu dari banyak orang yang berjuang melawan epidemi hepatitis C yang tidak kunjung mereda. Perjalanan hidupnya menyoroti tantangan besar yang dihadapi para pengungsi dalam mengakses layanan kesehatan dan dampak buruk dari penyakit yang tidak diobati.
"Sekujur tubuh saya terasa sakit. Tangan dan kaki saya bengkak. Saya tidak dapat melakukan tugas apa pun. Semuanya tidak tertahankan," kata Sura, menggambarkan cobaan berat yang dialaminya sebelum didiagnosis hepatitis C. Pengalamannya menggarisbawahi dampak fisik dan emosional yang dialami pasien akibat penyakit ini.
Dia datang ke sini, di Bangladesh, 15 tahun lalu dari Myanmar. Sura belum pernah mendengar tentang hepatitis C. "Saya tidak tahu bagaimana saya tertular hepatitis C," katanya. Kurangnya kesadaran tentang penyakit ini sering kali menyebabkan keterlambatan diagnosis dan hilangnya kesempatan untuk mendapatkan perawatan tepat waktu.
Jalan menuju pemulihan sangat sulit bagi Sura. "Saya berusaha sembuh dengan mengonsumsi obat-obatan yang dijual di pinggir jalan," ungkapnya, mengungkap tindakan nekat yang dilakukan orang-orang saat akses ke layanan kesehatan yang layak terbatas.
Meskipun Sura telah memulai pengobatan, jalan ke depannya masih belum pasti. "Mengetahui bahwa kakak laki-laki suami saya meninggal karena penyakit ini, memikirkannya membuat saya merasa sangat sedih," ungkapnya, mengungkapkan rasa takut dan cemas yang menyertai diagnosis hepatitis C.
Pengalaman Sura menggarisbawahi kebutuhan mendesak untuk memperluas program perawatan hepatitis C di kamp-kamp pengungsi. Dengan sumber daya yang terbatas dan populasi yang menghadapi berbagai tantangan kesehatan, akses ke obat-obatan yang menyelamatkan nyawa tetap menjadi hambatan kritis. Pekerjaan Doctors Without Borders di Cox's Bazar merupakan bukti dedikasi penyedia layanan kesehatan yang bekerja tanpa lelah untuk mengatasi kebutuhan yang belum terpenuhi dari komunitas yang rentan ini.
Kisah Sura adalah pengingat yang kuat bahwa di balik setiap statistik terdapat orang sungguhan dengan harapan, ketakutan, dan impian. Ini adalah ajakan untuk bertindak guna memprioritaskan kesehatan dan kesejahteraan pengungsi Rohingya, dan berinvestasi dalam solusi perawatan kesehatan komprehensif yang dapat memutus siklus penderitaan dan penyakit.
"Kami telah melihat bahwa setidaknya 50% orang tidak tahu apa itu hepatitis C."
dr. SM Tareq Rahman, Manajer Aktivitas Medis untuk Rumah Sakit Doctors Without Borders di Hill, menjelaskan situasinya: "Hampir sepertiga dari populasi telah terinfeksi HCV di beberapa titik, dan 20% memiliki infeksi aktif". Ini berarti sekitar 85.000 orang sangat membutuhkan perawatan.
Doctors Without Borders telah menyediakan perawatan HCV di kamp pengungsi Rohingya sejak 2020, menawarkan pemeriksaan, diagnosis, dan perawatan gratis. "Kami telah merawat sekitar 8.000 pasien sejauh ini," Dr. Rahman berbagi, "tetapi kebutuhannya sangat besar." Namun kendalanya sangat nyata. "Sumber daya yang terbatas dibandingkan dengan tingkat kebutuhan memaksa kami untuk memprioritaskan pasien yang paling parah dan rentan," jelasnya.
Kurangnya kesadaran tentang pencegahan dan penularan HCV merupakan rintangan lainnya. "Terlepas dari temuan klinis, kami telah melihat bahwa sedikitnya 50% orang tidak tahu apa itu hepatitis C. Selain itu, 65% populasi tidak tahu bagaimana mereka dapat mencegah infeksi tersebut."
Meskipun ada kendala ini, Doctors Without Borders bertekad untuk membuat perbedaan. "Kami mengadvokasi peningkatan dukungan dari komunitas internasional untuk memperluas akses pemeriksaan dan perawatan," kata Dr. Rahman. "Situasinya mengerikan, dan kita perlu bertindak sekarang untuk mencegah krisis kesehatan yang dahsyat."
Dengan peningkatan kasus hepatitis C saat ini di kamp-kamp, upaya kemanusiaan terkoordinasi di kamp untuk melaksanakan kampanye tes dan pengobatan skala besar sangat dibutuhkan. Meskipun Doctors Without Borders telah menjadi penyedia perawatan hepatitis C terbesar selama empat tahun di kamp pengungsi Rohingya di Cox's Bazar, kapasitas kami tidak dapat memenuhi kebutuhan populasi.
