Seorang bidan Kementerian Kesihatan Guinea menjalankan ujian Diagnosis Awal Bayi (EID) ke atas bayi baru lahir (12 minggu) yang dilahirkan ibu yang positif HIV. Doctors Without Borders menyokong aktiviti PMTCT di 7 pusat kesihatan di Conakry, termasuk ujian HIV, rawatan untuk ibu HIV positif, profilaksis dan Diagnosis Awal Bayi (EID) untuk bayi yang dilahirkan ibu HIV positif, serta permulaan kanak-kanak HIV positif ke ART. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Seorang pesakit mengambil bekalan enam bulan terapi antiretroviral (ART) dan ubatan lain yang berkaitan di farmasi disokong Doctors Without Borders sebagai sebahagian rundingan R6M enam bulannya di jabatan pesakit luar HIV yang disokong Doctors Without Borders di pusat kesihatan Matam, Conakry. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Disebabkan kos dan kesukaran mendapatkan ARV, sesetengah pesakit kadang-kadang menerima rawatan dan adakala berhenti, akibatnya, mencetus daya tahan terhadap ubat barisan pertama, menjadikannya lebih sukar untuk mencari rejimen rawatan berkesan. Aboubacar Camara, seorang pendidik komuniti Doctors Without Borders, yang juga hidup dengan HIV, berkata: "Pada satu masa, rawatan saya tidak lagi bersesuaian. Saya berhenti dan ikuti semula. Saya mengalami rintangan terhadap rawatan. Jadi, kami terpaksa menyesuaikannya."
Pada 2004, Doctors Without Borders menjadi organisasi pertama yang menyediakan ARV secara percuma untuk pesakit HIV di Guinea, tiga tahun sebelum ia disediakan secara percuma di seluruh negara.
Sepanjang dekad seterusnya, bilangan pesakit HIV yang menerima rawatan meningkat dengan pesat. Hari ini, Doctors Without Borders menyediakan penjagaan untuk 16,425 pesakit HIV, yang mewakili 20% daripada 86,000 pesakit yang menjalani rawatan di seluruh negara.
Sejak awal program, Doctors Without Borders memfokuskan aktiviti pencegahan jangkitan daripada ibu kepada anak (PMTCT). "Saya mempunyai dua anak yang dilahirkan HIV-negatif berkat pencegahan program pemindahan ibu kepada anak," kata Kadiatou Bodié Baldé, presiden REGAP+, sebuah organisasi berasaskan komuniti untuk penghidap HIV. “Hari ini, mereka berusia sembilan dan 13 tahun. Anak perempuan saya tahu status saya dan saya berkongsi semua dengannya. Saya sudah menjelaskan semua kepadanya supaya dia tidak terkejut nanti. Saya memberitahunya untuk tidak menyentuh darah saya jika saya terluka suatu hari nanti. Dia memahaminya, malah dia yang mengingatkan saya untuk mengambil ubat saya.”
"Program PMTCT Doctors Without Borders di Guinea membuahkan hasil luar biasa," kata Hippolyte Mboma, penyelaras projek Doctors Without Borders. “Hasil program itu, kurang daripada 5% kanak-kanak yang dilahirkan oleh ibu yang dijangkiti HIV mempunyai status positif, berbanding 20% di peringkat kebangsaan.”
Model penjagaan yang inovatif
Beberapa tahun program itu berjalan, Doctors Without Borders sedara bahawa, meskipun menyediakan akses kepada penjagaan dan rawatan percuma, ramai penghidap HIV masih terpinggir antara jurang itu. Oleh kerana hanya satu daripada empat orang Guinea yang hidup dengan HIV menggunakan ARV pada 2012, kematian dikaitkan dengan HIV kekal tinggi. Penjagaan lanjutan untuk mereka yang mengalami komplikasi berkaitan AIDS hanya tersedia di beberapa kemudahan kesihatan, seperti jabatan dermatologi di hospital Donka dan hospital Ignace-Deen, kedua-duanya di ibu negara, Conakry. Oleh itu, Doctors Without Borders memutuskan untuk mewujudkan unit penjagaan khusus dalam hospital Donka, dengan kerjasama profesor Cissé, untuk menjaga pesakit dengan HIV lanjutan, termasuk penjagaan bagi mereka yang dijangkiti bersama TB dan rawatan paliatif.
Pemandangan luar unit penjagaan perubatan Doctors Without Borders untuk pesakit AIDS di Unité de Soins, Formation et Recherche (USFR) di Hospital Donka, dengan kerjasama Kementerian Kesihatan Guinea. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Selari dengan itu, Doctors Without Borders merintis penerapan garis panduan rawatan HIV terkini dan menjadi antara organisasi pertama yang memperkenalkan pemantauan jumlah virus di Guinea.
Dengan rawatan ARV, HIV menjadi keadaan kronik yang boleh dikawal, membolehkan seseorang itu menjalani kehidupan yang panjang dan sihat. Namun ini hanya berlaku sekiranya pesakit mengambil rawatan ARV mereka setiap hari tanpa gagal. Ini boleh menjadi lebih sukar daripada disangkakan, terutamanya apabila ia memerlukan lawatan bulanan berjumpa doktor di negara yang mempunyai hanya beberapa profesional kesihatan. Untuk menangani isu itu, pasukan Doctors Without Borders di Guinea membangunkan 'program temujanji enam bulan' (dikenali sebagai 'R6M') di mana pesakit yang stabil secara klinikal menerima bekalan ARV yang mencukupi untuk bertahan selama enam bulan, bukannya hanya satu, dengan itu mengurangkan masa, kos dan perjalanan yang diperlukan untuk mengakses rawatan, dan membenarkan pesakit lebih autonomi dalam menguruskan keadaan mereka.
Inisiatif ini terbukti berjaya: pada 2022, 92% pesakit yang mendaftar dalam program R6M Doctors Without Borders masih didaftarkan dalam penjagaan selepas 12 bulan, berbanding 61% orang dalam program biasa. "Apabila program R6M berjaya, program kesihatan negara melancarkannya secara nasional," kata Dr Chaloub Souleymane dari Doctors Without Borders. "Kementerian kesihatan menjadi pembawa panji R6M di peringkat antarabangsa."
Menyokong perkara sama, Doctors Without Borders membawa masuk lain-lain model penjagaan yang berjaya dan dipermudahkan ke Guinea, yang dibangunkan di tempat lain, yang membolehkan rawatan pesakit dipusatkan dan dibawa lebih dekat dengan masyarakat. Ini termasuk titik pengedaran rawatan ARV (PODI), pertama kali dipandu oleh Doctors Without Borders di Republik Demokratik Congo pada 2010 dan diperkenalkan di Guinea pada 2020.
Sampel darah di makmal yang disokong Doctors Without Borders menunggu penambahan reagen sebelum diuji untuk tahap jumlah virus menggunakan mesin Bio Centric. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Implikasi buat masyarakat
"Mempermudahkan penyediaan penjagaan untuk pesakit sambil menawarkan rawatan perubatan pakar untuk HIV lanjutan adalah dua cara untuk mengurangkan kematian dan menambah baik kehidupan manusia," kata David Therond, ketua misi Doctors Without Borders. “Namun kami segera sedar ini tidak mencukupi, kerana tahap maklumat yang salah, ketakutan dan begitu juga diskriminasi adalah faktor yang kuat menghalang orang ramai daripada menjalani ujian dan memulakan rawatan. Sebaliknya, melihat mereka yang positif HIV dalam keadaan sihat kerana menerima ARV adalah satu-satunya cara yang benar-benar berkesan untuk mengubah mentaliti manusia, mengurangkan stigmatisasi dan meningkatkan permintaan untuk rawatan."
Mulai 2010 dan seterusnya, Doctors Without Borders bekerjasama rapat dengan organisasi berasaskan komuniti, pengantara komuniti dan sukarelawan pesakit yang boleh bercakap tentang keadaan mereka dan, yang penting, menunjukkan bahawa seseorang itu boleh menjalani kehidupan yang panjang dan sihat dengan HIV. "Bukan HIV yang membunuh - sebaliknya stigma dan kekurangan maklumat," kata Mouna.
Aboubacar didiagnosis dengan HIV pada 2008. "Selepas saya mengambil ujian, doktor melekatkan sehelai kertas pada nota saya yang bertulis: "HIV positif". Mereka ingatkan saya buta huruf. Saya melihat kertas itu sebelum saya terjatuh dari kerusi. Ia terlalu sukar buat saya. Doktor menetapkan rawatan selama tiga bulan. Selepas tiga bulan, saya mula sembuh. Sebaik preskripsi saya habis, saya tidak memperbaharuinya. Saya tidak mahu seluruh bandar dapat tahu mengenai diagnosis saya, namun kemudian penyakit itu menjadi lebih teruk. Saya berdepan stigma dan didiskriminasi. Saya cuba membunuh diri dua kali. Saya tidak mempunyai maklumat tentang virus itu. Ia penamat bagi dunia saya."
Sokongan rakan sebaya talian hayat buat Aboubacar. “Pada suatu hari, saya sedang mendengar rancangan di radio di mana seorang aktivis, pendidik rakan sebaya di Doctors Without Borders, bercakap tentang HIV dan diagnosisnya. Dia bercakap bahasa yang sama seperti saya. Di penghujung segmen, mereka memberikan nombor telefon. Saya menghubunginya dan keesokan harinya, saya bertemu dengan aktivis sama. Dia berkata: "Jika anda menerima penyakit anda, anda akan menjadi seperti saya. Saya hidup dengan HIV, tetapi saya tidak akan berhenti hidup. Saya berasa selesa berada dalam kumpulan itu. Saya juga lupa bahawa saya sakit.”
Pakar pesakit Doctors Without Borders (yang merupakan sebahagian daripada pasukan psikososial Doctors Without Borders) sendiri adalah penghidap HIV, yang menerima rawatan dan penjagaan daripada Doctors Without Borders, dan kemudian menjadi pakar pesakit dengan kehendak mereka sendiri, untuk membantu orang lain yang hidup dengan HIV. Mereka juga ahli aktif persatuan HIV tempatan, dan banyak terbabit dalam komuniti mereka. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Sejak itu, sebagai ahli organisasi yang diterajui sendiri pesakit dan sebagai pendidik rakan sebaya Doctors Without Borders, Aboubacar memberikan sokongan kepada pesakit lain. Dia antara yang pertama di negara ini bercakap secara terbuka tentang statusnya. "Saya datang dengan slogan seperti "HIV mungkin ada dalam darah saya, perjuangan menentangnya mengalir dalam jiwa saya". Hari ini, saya masih membantu untuk menghapuskan HIV di Guinea. Peranan saya adalah untuk berkongsi pengalaman saya dengan penghidap lain. Untuk menggalakkan mereka menerima penyakit mereka, untuk hidup secara positif seperti saya.”
Di Guinea, stigma terhadap penghidap HIV secara amnya telah berkurangan namun ia masih menjadi masalah dalam sesetengah komuniti, terutamanya bagi pekerja seks dan lelaki yang melakukan hubungan seks dengan lelaki. Kedua-dua kumpulan menghadapi kesukaran untuk mengakses ujian dan penjagaan yang selamat.
Yassine Diallo telah bekerja dengan Doctors Without Borders sejak permulaan projek sebagai pekerja penyelenggaraan dan pembantu tadbir. Dia HIV negatif, namun bercakap tentang pencegahan HIV kepada keluarga, rakan dan jiran tanpa rasa takut. "Kami tidak boleh memilih penyakit kami, tetapi jika saya terpaksa memilih antara HIV dan diabetes, saya akan memilih HIV," kata Yassine. “Selagi anda terus menjalani rawatan, HIV tidak lagi menjadi masalah. HIV tidak berbahaya jika menerima rawatan, walaupun ianya seumur hidup."
Jurang utama kekal
Dua puluh tahun kemudian, meskipun terdapat inovasi dan kemajuan dalam penjagaan HIV di Guinea, cabaran kekal dari segi pencegahan, ujian, rawatan dan pembiayaan.
Hari ini, tidak semua kemudahan kesihatan di Guinea menawarkan penjagaan lengkap percuma untuk pesakit HIV. Disebabkan halangan kewangan dan stigma, masih ramai pesakit tiba di unit HIV yang disokong Doctors Without Borders di hospital Donka dalam keadaan penyakit mereka sudah di peringkat lanjut. Stok ARV juga berulang kali kehabisan dan rantaian bekalan kadangkala rosak. Di samping itu, ramai profesional kesihatan tidak cukup terlatih dalam pengurusan HIV dan komorbiditi.
Ruang menunggu di jabatan pesakit luar HIV yang disokong Doctors Without Borders di pusat kesihatan Matam, Conakry. Guinea, 2018. © Albert Masias/MSF
Majoriti tindak balas HIV Guinea dilindungi Global Fund, namun jurang besar masih kekal. Perkhidmatan PMTCT tidak tersedia di mana-mana; ujian viral load dan diagnosis awal bayi tidak tersedia untuk semua pesakit; dan pemeriksaan, pencegahan serta rawatan jangkitan oportunistik tidak tersedia dalam perkhidmatan kesihatan primer.
Kanak-kanak, khususnya, menghadapi masalah untuk mengakses ujian dan rawatan untuk HIV. Hari ini, 11,000 kanak-kanak berusia 0-14 tahun hidup dengan HIV, dan hanya 3,612 daripada mereka sedang menjalani rawatan. “Kekurangan bulanan boleh berlaku dalam bekalan ubatan HIV kanak-kanak, yang boleh menyebabkan tertunggak sehingga tiga minggu. Di situlah Doctors Without Borders terbabit: kami menutup jurang," kata Dr Souleymane. “Orang dewasa dan juga kanak-kanak boleh meneruskan hiudp berminggu-minggu tanpa menerima rawatan, yang boleh menyebabkan kemunculan strain yang tahan terhadap ARV. Sesetengah kanak-kanak yang dilahirkan oleh ibu yang positif HIV tidak mempunyai akses kepada profilaksis kanak-kanak semasa lahir, sebahagiannya disebabkan oleh kekurangan ARV kanak-kanak, manakala beberapa kanak-kanak lain yang hidup dengan HIV tidak mendapat rawatan ARV.”
Objektif UNAIDS 95-95-95 adalah untuk mendiagnosis 95% daripada semua individu HIV-positif, menyediakan rawatan ARV untuk 95% daripada mereka yang didiagnosis, dan mencapai penindasan virus untuk 95% daripada mereka yang dirawat menjelang 2030. Jika negara ingin mencapai ini , ia akan melibatkan penggemblengan semua yang terbabit - Kementerian Kesihatan, Global Fund dan penderma lain - serta tindakan mempercepat tindak balas semasa.