Belarus: 300 pesakit memulakan program rawatan inovatif TB

01/11/2022

Belarus

Packages with moxifloxacin in the hospital pharmacy of the Republican Scientific and Practical Centre for Pulmonology and Tuberculosis, Minsk

Pakej dengan moxifloxacin dalam farmasi hospital di Pusat Saintifik dan Amali Republikan untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis, Minsk. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

Meskipun pelbagai hasil dicapai sejak 20 tahun lalu, Belarus masih satu daripada 30 negara yang mempunyai beban tuberkulosis (TB) tertinggi seluruh dunia. Sekitar satu pertiga daripada pesakit di Belarus mempunyai jenis penyakit yang tahan terhadap ubat TB yang paling mujarab. Rawatan standard dijalani Maria mengambil masa sehingga 20 bulan dan melibatkan suntikan yang menyakitkan serta pelbagai kemungkinan kesan sampingan, daripada gatal dan sakit kepada kemurungan dan hilang pendengaran yang tidak dapat dipulihkan semula.

Revolusi dalam rawatan TB

Selama berdekad, pesakit DR-TB tidak mempunyai pilihan selain menjalani rawatan untuk tempoh yang panjang dan meletihkan ini. Namun pada 2017, Doctors Without Borders / Médecins Sans Frontières (MSF) memulakan revolusi percubaan klinikal, dikenali sebagai TB-PRACTECAL, untuk menguji pendekatan inovatif terhadap rawatan DR-TB. Di tiga negara – Belarus, Afrika Selatan dan Uzbekistan – Doctors Without Borders merawat pesakit melalui pengambilan ubat-ubatan jangka pendek, semuanya diambil secara oral, sekali gus mengelak keperluan suntikan yang menyakitkan.

Pada 2022, hasil kepada TB-PRACTECAL dikeluarkan. Ia membuktikan rejimen baharu rawatan selama enam bulan secara oral sepenuhnya - terdiri ubat-ubatan bedaquiline, pretomanid, linezolid dan moxifloxacin, yang dikenali secara kolektif sebagai BPaLM - lebih selamat dan lebih berkesan dalam merawat DR-TB daripada amalan rawatan yang diterima sekarang. Pengumuman ini membuka lembaran baharu dalam sejarah rawatan TB di seluruh dunia.

Tidak lama selepas itu, Pertubuhan Kesihatan Sedunia (WHO) mengeluarkan komunikasi pantas mengenai panduan untuk rawatan DR-TB, kini mengesyorkan penggunaan terprogram bagi rejimen BPaLM enam bulan sebagai ganti kepada rejimen sedia ada yang lebih lama.

Seorang pesakit yang mengambil bahagian dalam ujian klinikal Doctors Without Borders ialah Volha, ibu kepada tiga anak dari Minsk. Tidak lama selepas melahirkan anak kembar, dia terkejut disahkan menghidap TB tahan dadah ekstensif (XDR-TB). Walaupun dipisahkan daripada bayinya yang baru lahir supaya tidak merisikokan jangkitan, dia tetap memulakan rawatan dengan sikap positif. Pandangan optimisnya dan sokongan diterima daripada keluarganya merupakan faktor utama dalam pemulihannya, katanya.

Volha was one of the first DR-TB patients in Belarus enrolled into the pioneering TB-PRACTECAL clinical trial.

Volha antara pesakit pertama DR-TB di Belarus yang menyertai ujian perintis klinikal TB-PRACTECAL. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

"Lokomotif rawatan itu berjalan lancar dan tidak tersekat pada bila-bila masa," kata Volha. “Semuanya dilakukan dengan penuh kasih sayang kepada pesakit. Saya mempunyai mantera dalam kepala saya semasa di hospital: 'Kami bukan pesakit, kami tidak sakit, kami sedang pulih. Setiap hari kami bergerak ke arah pemulihan.’ Saya juga berkata demikian kepada pesakit lain.”

Volha kini pulih sepenuhnya dan kembali ke rumah bersama tiga anaknya.

"Saya cuba melihat sudut positif dalam segala-galanya, contohnya, pil saya yang banyak boleh disusun dalam bentuk arnab." - Volha, bekas pesakit DR-TB dan peserta TB-PRACTECAL

Memastikan inovasi tersedia untuk semua

Di Belarus, percubaan klinikal TB-PRACTECAL diikuti kajian operasi perintis baharu dikenali SMARRTT - yang bermaksud 'rejimen semua oral enam bulan untuk rawatan tuberkulosis tahan rifampicin'.

Doctor Without Borders dengan kerjasama erat Pusat Saintifik dan Amali Republikan untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis di Belarus, sedang merekrut pesakit untuk kajian SMARRTT, dengan 300 orang sudah mendaftar. Rancangannya adalah untuk melancarkannya ke seluruh negara.

"Sebelum ini, semasa percubaan klinikal TB-PRACTECAL, kami hanya boleh menyenaraikan pesakit dari Minsk dan wilayah Minsk, tetapi kini kami boleh memasukkan pesakit dari seluruh Belarus," kata Dr Natalia Yatskevich, penyiasat utama kajian SMARRTT di Belarus dan doktor Program TB Kebangsaan. "Ahli farmasi dari kawasan berbeza datang kepada kami dan mengambil ubat-ubatan supaya pesakit boleh dirawat di kampung halaman mereka."

Maria didaftarkan dalam kajian SMARRTT, selepas menjalani rawatan selama dua tahun yang akhirnya gagal menyembuhkannya daripada DR-TB. "Bagi saya, segala-galanya sejak dua tahun lalu berkisar tentang TB," kata Maria. “Hidup seperti itu adalah mustahil. Orang [pesakit DR-TB] tidak boleh berbuat apa-apa kerana mereka berasa teruk [semasa rawatan]. Jika saya memulakan rawatan kursus pendek dengan segera, hidup saya akan berbeza."

Maria 34 years old, a SMARRTT operational study patient, shows her monthly pill box organizer. She has to take few pills a day to fight MDR-TB. Belarus

Maria 34 tahun, seorang pesakit kajian operasi SMARRTT, menunjukkan kotak untuk menyusun pil bulanan miliknya. Dia perlu mengambil sejumlah pil setiap hari untuk melawan MDR-TB. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

TB telah mengubah sepenuhnya kehidupan Maria dan keluarganya; mereka terpaksa berpindah ke bandar baharu dan mengenali kumpulan rakan yang baharu. Dalam masa sukar ini, suami Maria memberikan sepenuh sokongan kepadanya.

"Kami sudah hampir 17 tahun bersama," katanya. “Banyak berlaku dalam 17 tahun itu. Pada 2015, suami saya retak tengkorak dalam kemalangan dan akhirnya dimasukkan ke unit rawatan rapi. Tempoh pemulihannya sangat panjang. Ia masa yang sukar, tetapi kami menyokong satu sama lain. Kini kami bertukar tempat.”

"Saya rasa ibarat saya sudah menarik tiket loteri yang tidak bertuah. Sejujurnya saya fikir saya akan mati, segala-galanya seperti telah berakhir untuk saya. - Maria, pesakit DR-TB dan peserta SMARRTT.

Stigma masih wujud dalam isu berkaitan TB

Di -negara di mana TB berleluasa, stigma melingkari penyakit itu masih menjadi masalah utama, dan Belarus tidak terkecuali. Ramai pesakit TB kurang diterima masyarakat termasuklah dalam kalangan individu rapat dengan mereka.

"Saya beritahu rakan saya Anya tentang diagnosis itu dan dia panik," kata Maria. “Dia bertanya: ‘Bagaimana jika anda menjangkiti saya?’ Saya seperti faham dengan pandangannya. Selepas itu Anya berhenti berkomunikasi dengan saya. Dia mempunyai dua ijazah universiti, dia seorang yang bijak."

Liza [bukan nama sebenar], seorang lagi pesakit DR-TB dan peserta SMARRTT, berpendapat masalahnya ialah kekurangan pengetahuan masyarakat tentang TB - dan secara khusus bahawa ia boleh menjejaskan sesiapa sahaja. "Realitinya ialah tiada siapa yang selamat, semua orang boleh dijangkiti," katanya.

Liza* 20 years old, a SMARRTT operational study patient with DR-TB, sitting on a hospital bed in the Republican Scientific and Practical Centre for Pulmonology and Tuberculosis in Minsk, Belarus.

Liza* 20 tahun, seorang pesakit kajian operasi SMARRTT, duduk di katil hospital di Pusat Saintifik dan Amali Republikan untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis di Minsk, Belarus. Liza risau dengan sikap negatif orang ramai terhadap pesakit TB dan merahsiakan diagnosisnya. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

“Saya berpisah dengan teman lelaki, saya menangis selama dua bulan dan sangat tertekan. Kemudian saya membuat pemeriksaan perubatan di tempat kerja. Sungguh mengejutkan apabila mengetahui saya menghidap TB.” - Liza (bukan nama sebenar), pesakit DR-TB dan peserta SMARRTT

Mengubah sikap orang ramai terhadap pesakit TB dan membangunkan kesedaran sosial mengambil masa serta memerlukan usaha jangka panjang.

Bekas pesakit TB Volha percaya bahawa kadar keterlihatan rendah penghidap TB menjadikan mereka mudah diabaikan oleh masyarakat secara amnya. "Orang yang menghidap TB hampir tidak kelihatan," katanya. “Kita semua tahu dari kesusasteraan Belarus – daripada Bahdanovič [tokoh sastera terkenal] dan lain-lain – bahawa penghidap TB adalah gadis pucat yang pengsan sepanjang masa. Namun hakikatnya, sangat sedikit orang yang mempunyai TB seperti itu. Banyak kali saya mendengar orang berkata: ‘Apa, orang masih mendapat TB pada masa kini?’ Ya, masih ada!”