Pakej dengan moxifloxacin dalam farmasi hospital di Pusat Saintifik dan Amali Republikan untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis, Minsk. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova
Volha antara pesakit pertama DR-TB di Belarus yang menyertai ujian perintis klinikal TB-PRACTECAL. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova
"Lokomotif rawatan itu berjalan lancar dan tidak tersekat pada bila-bila masa," kata Volha. “Semuanya dilakukan dengan penuh kasih sayang kepada pesakit. Saya mempunyai mantera dalam kepala saya semasa di hospital: 'Kami bukan pesakit, kami tidak sakit, kami sedang pulih. Setiap hari kami bergerak ke arah pemulihan.’ Saya juga berkata demikian kepada pesakit lain.”
Volha kini pulih sepenuhnya dan kembali ke rumah bersama tiga anaknya.
Memastikan inovasi tersedia untuk semua
Di Belarus, percubaan klinikal TB-PRACTECAL diikuti kajian operasi perintis baharu dikenali SMARRTT - yang bermaksud 'rejimen semua oral enam bulan untuk rawatan tuberkulosis tahan rifampicin'.
Doctor Without Borders dengan kerjasama erat Pusat Saintifik dan Amali Republikan untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis di Belarus, sedang merekrut pesakit untuk kajian SMARRTT, dengan 300 orang sudah mendaftar. Rancangannya adalah untuk melancarkannya ke seluruh negara.
"Sebelum ini, semasa percubaan klinikal TB-PRACTECAL, kami hanya boleh menyenaraikan pesakit dari Minsk dan wilayah Minsk, tetapi kini kami boleh memasukkan pesakit dari seluruh Belarus," kata Dr Natalia Yatskevich, penyiasat utama kajian SMARRTT di Belarus dan doktor Program TB Kebangsaan. "Ahli farmasi dari kawasan berbeza datang kepada kami dan mengambil ubat-ubatan supaya pesakit boleh dirawat di kampung halaman mereka."
Maria didaftarkan dalam kajian SMARRTT, selepas menjalani rawatan selama dua tahun yang akhirnya gagal menyembuhkannya daripada DR-TB. "Bagi saya, segala-galanya sejak dua tahun lalu berkisar tentang TB," kata Maria. “Hidup seperti itu adalah mustahil. Orang [pesakit DR-TB] tidak boleh berbuat apa-apa kerana mereka berasa teruk [semasa rawatan]. Jika saya memulakan rawatan kursus pendek dengan segera, hidup saya akan berbeza."
Maria 34 tahun, seorang pesakit kajian operasi SMARRTT, menunjukkan kotak untuk menyusun pil bulanan miliknya. Dia perlu mengambil sejumlah pil setiap hari untuk melawan MDR-TB. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova
TB telah mengubah sepenuhnya kehidupan Maria dan keluarganya; mereka terpaksa berpindah ke bandar baharu dan mengenali kumpulan rakan yang baharu. Dalam masa sukar ini, suami Maria memberikan sepenuh sokongan kepadanya.
"Kami sudah hampir 17 tahun bersama," katanya. “Banyak berlaku dalam 17 tahun itu. Pada 2015, suami saya retak tengkorak dalam kemalangan dan akhirnya dimasukkan ke unit rawatan rapi. Tempoh pemulihannya sangat panjang. Ia masa yang sukar, tetapi kami menyokong satu sama lain. Kini kami bertukar tempat.”
Stigma masih wujud dalam isu berkaitan TB
Di -negara di mana TB berleluasa, stigma melingkari penyakit itu masih menjadi masalah utama, dan Belarus tidak terkecuali. Ramai pesakit TB kurang diterima masyarakat termasuklah dalam kalangan individu rapat dengan mereka.
"Saya beritahu rakan saya Anya tentang diagnosis itu dan dia panik," kata Maria. “Dia bertanya: ‘Bagaimana jika anda menjangkiti saya?’ Saya seperti faham dengan pandangannya. Selepas itu Anya berhenti berkomunikasi dengan saya. Dia mempunyai dua ijazah universiti, dia seorang yang bijak."
Liza [bukan nama sebenar], seorang lagi pesakit DR-TB dan peserta SMARRTT, berpendapat masalahnya ialah kekurangan pengetahuan masyarakat tentang TB - dan secara khusus bahawa ia boleh menjejaskan sesiapa sahaja. "Realitinya ialah tiada siapa yang selamat, semua orang boleh dijangkiti," katanya.
Liza* 20 tahun, seorang pesakit kajian operasi SMARRTT, duduk di katil hospital di Pusat Saintifik dan Amali Republikan untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis di Minsk, Belarus. Liza risau dengan sikap negatif orang ramai terhadap pesakit TB dan merahsiakan diagnosisnya. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova
Mengubah sikap orang ramai terhadap pesakit TB dan membangunkan kesedaran sosial mengambil masa serta memerlukan usaha jangka panjang.
Bekas pesakit TB Volha percaya bahawa kadar keterlihatan rendah penghidap TB menjadikan mereka mudah diabaikan oleh masyarakat secara amnya. "Orang yang menghidap TB hampir tidak kelihatan," katanya. “Kita semua tahu dari kesusasteraan Belarus – daripada Bahdanovič [tokoh sastera terkenal] dan lain-lain – bahawa penghidap TB adalah gadis pucat yang pengsan sepanjang masa. Namun hakikatnya, sangat sedikit orang yang mempunyai TB seperti itu. Banyak kali saya mendengar orang berkata: ‘Apa, orang masih mendapat TB pada masa kini?’ Ya, masih ada!”