Belarus: Tiga ratus pasien memulai program pengobatan TB yang inovatif

01/11/2022

Belarusia

Packages with moxifloxacin in the hospital pharmacy of the Republican Scientific and Practical Centre for Pulmonology and Tuberculosis, Minsk

Paket dengan moksifloksasin di apotek rumah sakit Pusat Ilmiah dan Praktis Republik untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis, Minsk. Belarusia, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

Maria menerima pengobatan untuk tuberkulosis yang resistan terhadap obat (DR-TB). Meskipun ada keuntungan yang diperoleh selama 20 tahun terakhir, Belarus masih merupakan salah satu dari 30 negara dengan beban tuberkulosis (TB) tertinggi secara global. Sekitar sepertiga pasien di Belarus memiliki jenis penyakit yang resisten terhadap obat TB yang paling manjur. Perawatan standar yang dilakukan oleh Maria memakan waktu hingga 20 bulan dan dengan yang menyakitkan dan sejumlah besar kemungkinan efek samping, mulai dari rasa sakit dan nyeri hingga depresi hingga gangguan pendengaran yang tidak dapat dipulihkan.

Sebuah revolusi dalam pengobatan TB

Selama beberapa dekade, pasien TB-DR tidak punya pilihan selain menjalani pengobatan yang panjang dan melelahkan ini. Namun pada tahun 2017, Doctors Without Borders / Médecins Sans Frontires (MSF) memulai uji klinis revolusioner, yang dikenal sebagai TB-PRACTECAL, untuk menguji pendekatan inovatif terhadap pengobatan DR-TB. Di tiga negara –Belarus, Afrika Selatan dan Uzbekistan – Doctors Without Borders merawat pasien dengan pengobatan jangka pendek yang baru, yang semuanya diminum secara oral, menghindari kebutuhan suntikan yang menyakitkan.

Pada tahun 2022, hasil TB-PRACTECAL dirilis. Telah terbukti bahwa rejimen pengobatan oral enam bulan yang baru – terdiri dari obat bedaquiline, pretomanid, linezolid dan moksifloksasin, yang secara kolektif dikenal sebagai BPaLM – lebih aman dan lebih efektif dalam mengobati DR-TB daripada praktik pengobatan yang diterima saat ini. Hal ini membuka lembaran baru dalam sejarah pengobatan TB di seluruh dunia.

Segera setelah itu, Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) merilis tentang panduan pengobatan DR-TB, sekarang merekomendasikan penggunaan rejimen BPaLM enam bulan secara terprogram sebagai pengganti rejimen yang lebih lama.

Salah satu pasien yang ikut serta dalam uji klinis Doctors Without Borders adalah Volha, ibu tiga anak dari Minsk. Segera setelah melahirkan anak kembar, dia terkejut karena didiagnosis dengan TB yang resistan terhadap obat (XDR-TB). Meski terpisah dari bayinya yang baru lahir agar tidak berisiko tertular, ia tetap bisa menjalani pengobatan dengan sikap positif. Pandangannya yang optimis dan dukungan yang dia terima dari keluarganya adalah faktor utama dalam pemulihannya, katanya.

Volha was one of the first DR-TB patients in Belarus enrolled into the pioneering TB-PRACTECAL clinical trial.

Volha adalah salah satu pasien DR-TB pertama di Belarus yang terdaftar dalam uji klinis TB-PRACTECAL perintis. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

“Lokomotif perawatan melaju dengan mulus dan tidak tersandung sama sekali,” kata Volha. “Semuanya dilakukan dengan cinta untuk pasien. Saya memiliki mantra di kepala saya selama berada di rumah sakit: 'Kami bukan pasien, kami tidak sakit, kami sedang dalam pemulihan. Setiap hari kami bergerak menuju pemulihan.’ Saya juga mengatakan ini kepada pasien lain.”

Volha kini telah pulih sepenuhnya dan kembali ke rumah bersama ketiga anaknya.

"Saya mencoba melihat hal positif dalam segala hal, misalnya, segenggam pil saya bisa berbentuk kelinci." - Volha, mantan pasien DR-TB dan peserta TB-PRACTECAL

Membuat inovasi tersedia untuk semua

Di Belarus, uji klinis TB-PRACTECAL telah diikuti oleh studi operasional perintis baru yang dikenal sebagai SMARRTT – yang merupakan singkatan dari 'rejimen oral enam bulan untuk pengobatan tuberkulosis yang resistan terhadap rifampisin'.

Doctors Without Borders, dalam kemitraan yang erat dengan Pusat Ilmiah dan Praktis Republik Pulmonologi dan Tuberkulosis di Belarus, saat ini merekrut pasien untuk studi SMARRTT, dengan 300 orang sudah terdaftar. Rencananya akan digulirkan ke seluruh negeri.

“Sebelumnya, selama uji klinis TB-PRACTECAL, kami hanya dapat menyertakan pasien dari Minsk dan wilayah Minsk, tetapi sekarang kami dapat menyertakan pasien dari seluruh Belarus,” kata Dr Natalia Yatskevich, peneliti utama studi SMARRTT di Belarus dan National Dokter Program TB. “Apoteker dari berbagai daerah datang kepada kami dan mengambil obat-obatan sehingga pasien dapat dirawat di kampung halaman mereka.”

Maria terdaftar dalam studi SMARRTT, setelah menjalani pengobatan selama dua tahun yang akhirnya gagal menyembuhkannya dari DR-TB. “Bagi saya, semuanya selama dua tahun terakhir berkisar pada TB,” kata Maria. “Hidup seperti itu tidak menyenangkan. Orang [pasien DR-TB] tidak bisa berbuat apa-apa karena merasa tidak enak [selama pengobatan]. Andai saja saya segera memulai pengobatan ini, hidup saya akan berbeda.”

Maria 34 years old, a SMARRTT operational study patient, shows her monthly pill box organizer. She has to take few pills a day to fight MDR-TB. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

TB telah mengubah hidup Maria dan keluarganya sepenuhnya; mereka harus pindah ke kota baru dan membuat pertemanan baru. Selama masa sulit ini, suami Maria sangat mendukungnya.

"Kami telah bersama selama hampir 17 tahun," katanya. “Banyak yang telah terjadi selama 17 tahun itu. Pada tahun 2015, suami saya mengalami patah tulang tengkorak dalam sebuah kecelakaan dan berakhir di perawatan intensif. Dia menjalani masa rehabilitasi yang panjang. Itu adalah waktu yang sulit, tetapi kami saling mendukung. Sekarang kami berpindah-pindah tempat.”

“Saya merasa seperti mendapat tiket lotre yang tidak beruntung. Sejujurnya saya berpikir saya akan mati, bahwa semuanya sudah berakhir untuk saya. ” - Maria, pasien DR-TB dan peserta SMARRTT.

Stigma masih ada

Di negara-negara di mana TB lazim, stigma seputar penyakit ini masih menjadi masalah utama, dan Belarusia tidak terkecuali. Banyak pasien TB menghadapi kurangnya penerimaan oleh masyarakat dan bahkan oleh orang-orang yang dekat dengan mereka.

“Saya memberi tahu teman saya Anya tentang diagnosis itu dan dia panik,” kenang Maria. "Dia bertanya: 'Bagaimana jika kamu menulari saya?' Saya agak mengerti sudut pandangnya. Setelah itu Anya berhenti berkomunikasi dengan saya. Dia memiliki dua gelar universitas, dia orang yang cerdas.”

Liza [bukan nama sebenarnya], pasien DR-TB lainnya dan peserta SMARRTT, berpendapat bahwa masalahnya adalah kurangnya pengetahuan masyarakat tentang TB – dan secara khusus dapat menyerang siapa saja. “Kenyataannya adalah tidak ada yang aman, semua orang bisa terinfeksi,” katanya.

Liza* 20 years old, a SMARRTT operational study patient with DR-TB, sitting on a hospital bed in the Republican Scientific and Practical Centre for Pulmonology and Tuberculosis in Minsk, Belarus.

Liza* 20 tahun, pasien studi operasional SMARRTT dengan DR-TB, duduk di ranjang rumah sakit di Pusat Ilmiah dan Praktik Republik untuk Pulmonologi dan Tuberkulosis di Minsk, Belarus. Liza takut dengan sikap negatif orang terhadap pasien TB dan merahasiakan diagnosisnya. Belarus, September 2022. © MSF/Alexandra Sadokova

“Saya putus dengan pacar saya, saya menangis selama dua bulan dan sangat stres. Kemudian saya menjalani pemeriksaan kesehatan di tempat kerja. Sungguh mengejutkan mengetahui saya menderita TB.” - Liza (bukan nama sebenarnya), pasien DR-TB dan peserta SMARRTT

Meningkatkan sikap masyarakat terhadap pasien TB dan mengembangkan kesadaran sosial membutuhkan waktu dan upaya jangka panjang.

Mantan pasien TB Volha percaya bahwa rendahnya visibilitas penderita TB membuat mereka mudah diabaikan oleh masyarakat luas. “Orang dengan TB hampir tidak terlihat,” katanya. “Kita semua tahu dari literatur Belarusia – dari Bahdanovi [tokoh sastra terkenal] dan lainnya – bahwa penderita TB adalah gadis pucat yang pingsan sepanjang waktu. Namun kenyataannya, sangat sedikit penderita TBC yang seperti itu. Sering kali saya mendengar orang berkata: 'Apa, orang-orang masih terkena TBC saat ini?' Ya, tentu saja!”