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坏疽性口炎:一个不该存在的疾病,以及三位幸存者的重生故事

坏疽性口炎:一个不该存在的疾病,以及三位幸存者的重生故事

2023年5月10日,坏疽性口炎幸存者穆罕默杜(Muhammadu)、穆利卡(Mulikat)和达希鲁(Dahiru)在无国界医生支援的奈及利亚索科托(Sokoto)医院。©Fabrice Caterini/Inediz

坏疽性口炎改变三个孩童的人生

穆罕默杜(Muhammadu)、穆利卡(Mulikat)和达希鲁(Dahiru)在各方面都没有什么共通点。他们出生在奈及利亚的不同地区,包括东北部的约贝州(Yobe state)、西南部的拉哥斯(Lagos),以及中部的尼日州(Niger state),怀抱著各自的梦想在不同环境下长大。但同样的是,在他们仍是孩子的某一天,他们和家人的生活因坏疽性口炎而被彻底改变。

坏疽性口炎是一种完全可以预防的疾病,若及时就医便很容易治愈。但如果没有及时治疗,这个疾病在几周内就可以破坏脸部皮肤和骨头,死亡率更高达九成,且绝大多数感染者都是儿童。剩下的一成幸存者,未来则会面对疼痛、不适和社会污名。

现在,穆罕默杜、穆利卡和达希鲁三人每天都在无国界医生支援的索科托(Sokoto)坏疽性口炎医院一起工作。经历了漫长的求医之路后,他们才来到这里。在接受治疗和几轮手术后,他们重拾对未来的信心和盼望。三人都决定留在医院,并为坏疽性口炎的治疗出一份力。

 

穆罕默杜,22岁,在索科托医院担任车辆清洁工和清洁人员。

穆罕默杜,22岁,在索科托医院担任车辆清洁工和清洁人员。他现在是当地一所中学的学生,并希望成为一名医生。2023年5月9日。©Fabrice Caterini/Inediz

我努力让人了解坏疽性口炎

穆罕默杜现正就读于当地一所中学,并在索科托坏疽性口炎医院担任清洁工。他回忆道:「我爸爸带我到很多地方寻求治疗,包括在西北部迈杜古里(Maiduguri)的一间医院待了3个月。有人告诉我们在索科托有一间医院,但离我们的镇很远,所以我爸爸不得不卖掉家中的一些牲口来支付交通费。」

当穆罕默杜到了索科托,他几乎张不开嘴,也几乎不能吃饭和讲话。当接受了两轮手术后,他的情况和样貌有明显的改善。「我现在能去任何地方,我不觉得羞愧,此外,我也努力让其他人了解坏疽性口炎,例如他们现在知道每天清洁口腔可降低患病风险。」

穆利卡,38岁,接受多次坏疽性口炎重建手术,并且仍需要定期追踪治疗她的左眼。

穆利卡,38岁,接受多次坏疽性口炎重建手术,并且仍需要定期追踪治疗她的左眼。她最近创办了当地第一个坏疽性口炎幸存者的组织社团。「残疾中存著重生的能力,没有我们做不到的事情。」2023年5月7日。©Fabrice Caterini/Inediz

疾病打不倒的坚强和优雅

穆罕默杜的积极是受到穆利卡的影响。穆利卡是对抗坏疽性口炎的强大倡议者。

她无疑是这间医院内最优雅的人,总会身穿非常适合她的鲜艳裙子,与健康和心理健康推广团队一起工作,透过讲述她的故事以协助当地社区的人们及早发现这种疾病,帮助患有坏疽性口炎的儿童及其家人,让他们不绝望。

穆利卡说,「我能够充分理解他们的痛苦,过去的我也时常哭泣,甚至希望自己没有活下来,这样就不用忍受疾病的污名和社会影响。有很长一段时间,我不愿意社交。但很幸运的是,我来到这里。在这20年间,我经历了5轮手术。现在我已痊愈,并正在争取将坏疽性口炎正式定为一种被忽视的热带疾病。」

达希鲁,32岁,先前在索科托(Sokoto)医院治疗坏疽性口炎。

达希鲁,32岁,先前在索科托(Sokoto)医院治疗坏疽性口炎。为了谋生,他拥有三份不同的工作:在索科托郊区当农夫,并在索科托医院担任车辆洗车员和清洁工。2023年5月6日。©Fabrice Caterini/Inediz

在医院我找到人生伴侣

达希鲁用担架推着一名刚刚完成第一轮手术的孩子。他非常清楚记得,自己十几岁时从尼日州来到索科托坏疽性口炎医院后不久的第一次手术。在医院康复的过程中,他遇到了同为坏疽性口炎幸存者的第一任妻子──法蒂玛(Fatima),并决定留在医院担任清洁工和看护。

不幸的是,法蒂玛在生下双胞胎时去世了,而婴儿也未能活下来。「真的很难接受这一切,但之后我再婚了,现在有两个健康的孩子,我希望他们能早日去上学。」

每年四次,一个由整形外科医生、口腔颚面外科医生、麻醉师和护士组成的专业团队来到奈及利亚索科托(Sokoto)医院对坏疽性口炎患者进行重建手术。

每年四次,一个由整形外科医生、口腔颚面外科医生、麻醉师和护士组成的专业团队来到奈及利亚索科托(Sokoto)医院对坏疽性口炎患者进行重建手术。在手术室内,团队花费数小时进行复杂病例的手术。2023年5月8日。©Fabrice Caterini/Inediz

医院是他们的希望

医院成了穆罕默杜、达希鲁和穆利卡的希望。在坏疽性口炎的漫长康复过程中,他们不仅重拾尊严,还找回曾被疾病夺走的梦想:过正常生活、接受教育、找份工作,以及组织家庭。他们在医院内外工作时,也启发了受坏疽性口炎影响的人们以及该医院的其他幸存者,这些人也如他们三人一样曾感到绝望。

 

三人的未来之路


教育对于他们三人都很重要,他们认为这是得以选择未来的关键,现在坏疽性口炎对他们来说不再是阻碍。

穆利卡重回校园,并于2018年获得健康资讯管理文凭,而她也是第一个坏疽性口炎幸存者基金会──Elysium的联合创办人。穆利卡到国外分享自己的故事,并提高人们对这疾病的意识。她说:「在2022年,我第一次离开了奈及利亚,到国外与那些决策者交流,并请他们给予坏疽性口炎应有的关注。」

穆罕默杜在到达医院时作出一个决定,「我必须学会阅读,这样我将来才能成为医生。这里的医生支持我留在索科托并到寄宿学校学习,而我爸爸也同意。放假的时候,我留在医院洗车赚钱,之后我获得一份清洁工的工作。我的目标仍是成为一名医生。」

穆罕默杜和达希鲁现已成了朋友。尽管他们在医院内的不同地方工作,但是他们见面时总是笑盈盈地互相寒暄和交流消息。

达希鲁说:「现在我过得很快乐,当我看著过去和现在的生活,不敢相信现在我成了可以帮助别人的那个人,实在太快乐了。」

时至今日,坏疽性口炎比以往都更有可能被正式列入世界卫生组织的被忽视热带疾病名单,这应可为该疾病带来更多关注和相应的资源。对於穆罕默杜、穆利卡、达希鲁以及所有其他正与坏疽性口炎搏斗或正受该病影响的人来说,今年将有望成为他们生活的转捩点。

 

自2014年起,无国界医生便开始支援奈及利亚卫生部的索科托坏疽性口炎医院,包括提供重建手术、营养支援、心理健康支援和外展工作。无国界医生的外科团队至今已为801名病人进行1,152件手术。医院提供的所有医疗服务一律免费。

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