Penyintas TB menemukan cinta dan pengobatan lainnya di Ukraina

22/06/2021

Ukraina

Natasha Mostova dan Sergey Khomynskyi, penyintas TB-RO, di rumah mereka di Zhytomyr, Ukraina pada bulan Februari 2021. © Nitin George/MSF

Sergey tidak menyadari bahwa perjalanan ke lemari es akan menjadi hari yang mengesankan. Pada pagi hari di bulan Agustus di Ukraina tahun lalu, Sergey yang berusia 40 tahun yang grogi bertemu dengan Natasha. Tanpa dia sadari saat itu, dia baru saja bertemu dengan calon istrinya. Menemukan cinta adalah hal yang tidak terduga dan terjadi di tempat yang paling kecil kemungkinannya – yaitu Apotik Tuberkulosis (TB) Regional di Zhytomyr, 140 kilometer dari ibu kota Kyiv.

Pada tahun 2001, Sergey menderita pneumonia dan sepsis di paru-parunya. “Saya didiagnosis mengidap TB. Yang lebih sulit lagi adalah saya juga kecanduan narkoba. Segalanya sulit. Saya keluar masuk penjara, istri saya meninggal karena TB dan kecanduan alkohol, dan saya kehilangan hak asuh atas putra saya”, jelas Sergey.

Pada tahun 2020, pertemuan kebetulan dengan pekerja sosial MSF, Vitaliy, meyakinkan Sergey untuk mengikuti program pengobatan bagi pasien tuberkulosis yang resistan terhadap beberapa obat (TB-Multi Drugs Resistance/MDR), sebuah kolaborasi antara Apotik TB Regional di Zhytomyr dan Médecins Sans Frontières (MSF).

Seorang perawat menyiapkan pil untuk pasien TB-RO di fasilitas TB di distrik Novograd-Volynsk, wilayah Zhytomyr, Ukraina. Untuk meningkatkan otonomi pasien, program MSF menawarkan kombinasi terapi observasi langsung (DOT), observasi video (VOT) dan terapi mandiri (SAT), tergantung pada kebutuhan dan kapasitas pasien. Dalam terapi dengan observasi langsung dan observasi video, petugas kesehatan terlatih mengamati pasien menelan obat yang diresepkan, baik secara langsung atau melalui ponsel pintar yang dilengkapi video. © Oksana Parafeniuk/MSF

Meskipun ada perombakan kebijakan kesehatan TB, hingga beberapa tahun yang lalu pasien di Ukraina harus menghabiskan 12 hingga 24 bulan di fasilitas kesehatan khusus TB. Pengobatan yang ada saat ini untuk bentuk TB yang resistan terhadap obat masih sulit untuk dipertahankan karena memerlukan suntikan setiap hari dan kombinasi obat yang dapat mengakibatkan efek samping sedang hingga berat (seperti kelelahan hingga efek neurologis dalam beberapa kasus).

Rawat inap yang berkepanjangan di rumah sakit juga menimbulkan konsekuensi: terpisah dari keluarga dan dukungan masyarakat, sering kali disertai dengan hilangnya pekerjaan dan pendapatan. Penyintas TB seperti Sergey, mantan tahanan dengan riwayat penggunaan narkoba, menduduki peringkat terbawah dalam hierarki sosio-ekonomi di Ukraina dan seringkali tidak dapat memulai dan/atau menyelesaikan pengobatan TB yang berpusat di rumah sakit.

“Obat-obatan tersebut mempengaruhi pendengaran dan penglihatan saya; Saya kehilangan nafsu makan dan akibatnya berat badan saya bertambah. Saya biasa bangun jam lima atau enam pagi karena kram perut dan saya menangis saat melihat pil itu. Itu sangat sulit,” kata Sergey. Rekannya, Natasha, bersandar ke dadanya, dan mengencangkan telapak tangannya di dada pria itu. Dia memiliki kisah serupa.

Perawat MSF Anna Antipenko dan pekerja sosial MSF Oleksandr Nazin (tengah, berpakaian biru) memeriksa berat badan pasien TB-RO di distrik Korostyshiv, wilayah Zhytomyr, Ukraina. Perawat dan pekerja sosial seperti Anna dan Oleksandra adalah bagian dari tim dukungan pasien MSF yang bersama dengan psikolog bekerja dengan pasien TB-RO untuk memahami dan mengatasi potensi hambatan dalam melanjutkan pengobatan, mulai dari dana pensiun yang tidak dibayar hingga kurangnya gas atau pemanas di rumah. © Oksana Parafeniuk/MSF

“Saya mempunyai riwayat kecanduan narkoba, dan pasangan saya saat itu adalah seorang pecandu alkohol. Pada tahun 2007, saya dinyatakan positif HIV dan kehilangan hak sebagai orang tua atas kedua anak saya. Belakangan pada tahun itu, saya tertular pneumonia, yang awalnya dokter didiagnosis sebagai infeksi, namun kemudian menjadi TB. Saya berhasil berobat tetapi tertular TB lagi pada tahun 2009, dan kemudian TB MDR dua kali pada tahun 2016 dan 2020,” kata Natasha.

Pengobatan TB yang tidak tuntas menimbulkan risiko serius, karena terkait dengan munculnya bentuk penyakit yang resistan terhadap obat. Menurut Organisasi Kesehatan Dunia pada tahun 2018, proporsi pasien TB TB-RO di antara pasien TB yang baru terkonfirmasi di Ukraina adalah 29 persen, dan 46 persen di antara pasien yang pernah diobati sebelumnya. Angka ini tergolong tinggi dibandingkan negara-negara lain di Eropa dan merupakan tantangan kesehatan masyarakat yang signifikan.

Apotik TB Regional bertujuan untuk membalikkan tren ini melalui program penelitian operasional yang didukung oleh MSF. Studi ini menganjurkan model yang berpusat pada pasien dengan menampilkan banyak hal

keuntungan yang ditawarkan oleh rencana pengobatan yang lebih singkat yang berlangsung antara sembilan dan 12 bulan dan rejimen oral yang sangat efektif termasuk bedaquiline dan delamanid, yang menyebabkan lebih sedikit efek samping parah dibandingkan obat-obatan lama. Banyak pasien dalam program ini juga menerima pengobatan untuk penyakit penyerta seperti hepatitis C, HIV dan gangguan alkohol atau penggunaan narkoba.

Pendekatan kesehatan yang berpusat pada pasien juga memprioritaskan kebutuhan individu pasien.

“Saat saya mengikuti program MSF di Zhytomyr, saya mengalami kesulitan. Saya sangat menginginkan narkoba sepanjang waktu tetapi saya juga ingin mendapatkan hidup saya kembali – mendapatkan pekerjaan, mengajukan status disabilitas sehingga biaya pengobatan saya dapat ditanggung. Sebagai bagian dari pengobatan saya di sini, saya juga memulai terapi substitusi metadon. Tapi saat saya bertemu Natasha, saat itulah saya merasa Tuhan membebaskan saya,” kata Sergey dengan wajah berseri-seri.

Penting juga untuk memperkuat layanan rawat jalan, sehingga pasien dapat tinggal bersama keluarga dan komunitasnya selama menerima pengobatan. Dapat kembali ke rumah dan melanjutkan pengobatan meningkatkan peluang pasien menyelesaikan pengobatannya. Tim dukungan pasien MSF yang terdiri dari perawat, pekerja sosial dan psikolog, bekerja dengan pasien TB-RO untuk memahami dan mengatasi potensi hambatan dalam melanjutkan pengobatan, mulai dari dana pensiun yang tidak dibayar hingga kurangnya gas atau pemanas di rumah.

“Saya ingin menceritakan kisah saya karena saya masih hidup. Penderita TB hilang dari masyarakat. Orang-orang di sekitar kita tidak mengerti. Kami diberitahu bahwa kami tidak akan mendapatkan pekerjaan. Saya ingin menyampaikan kepada otoritas kesehatan untuk memastikan makanan bergizi, petugas kesehatan agar memperlakukan kami dengan baik, pekerja sosial untuk mendengarkan kebutuhan pasien,” kata Natasha.

Keluar dari Apotik TB Daerah pada Oktober 2020, Sergey dan Natasha menikah pada Desember itu. Mereka menyelesaikan perawatannya pada Januari 2021. Saat ini, mereka bermimpi membangun rumah dengan taman kecil dan membeli mobil untuk berkeliling dunia.

Sergey berkata, “Pada tahun 2007, saya didiagnosis mengidap TB dan HIV dan saya pikir saya akan mati. Lalu saya melihat poster seorang anak di bawah bunga matahari yang bertuliskan hidup terus berjalan. Itu memberi saya harapan. Hari ini, saya masih hidup”.

Pekerja sosial MSF Oksana Vykhivska dan perawat MSF Oleksandr Vovkogon mengantarkan paket makanan kepada Vitalii Gorbachov, 56, di rumahnya di distrik Chudniv di wilayah Zhytomyr, Ukraina. Perawat dan pekerja sosial adalah bagian dari tim dukungan pasien MSF yang bersama dengan psikolog bekerja dengan pasien TB-RO untuk memahami dan mengatasi potensi hambatan dalam melanjutkan pengobatan, mulai dari dana pensiun yang tidak dibayar hingga kurangnya gas atau pemanas di rumah. © Oksana Parafeniuk/MSF